"Tengo EPOC, necesito 16 horas de oxígeno al día y la factura me subirá 600 euros al año"

A Fernando Uceta le diagnosticaron EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) en 2007 y le cambió la vida para siempre. Desde entonces, su calidad de vida ha ido a peor, hasta el punto de que hoy no puede hablar y estar de pie al mismo tiempo. Esta enfermedad es crónica y, por tanto, empeora con el tiempo y no tiene tratamiento. A pesar de que solo tiene 60 años, su enfermedad está muy avanzada y necesita oxígeno más de 16 horas al día. Él, como los 300.000 pacientes con EPOC que requieren oxígeno, forma parte de los grandes damnificados por la nueva factura de la luz.

"Tengo EPOC, necesito más de 16 horas de oxígeno al día y la factura me subirá 600 euros al año", manifiesta a Vozpópuli. Uceta, que ahora tiene un 75% de discapacidad pulmonar, era técnico de electromedicina, y ha calculado cuánto puede subir la factura mensual de los pacientes de EPOC que requieren de oxígeno.

Según su cálculo, estos pacientes pueden gastar entre 30 y 50 euros al mes más por el uso que hacen de los concentradores de oxígeno. "Me asusté con la nueva factura de la luz. Saldrá más cara ahora. Yo no puedo elegir cuándo uso el concentrador de oxígeno. Cuando lo necesito no puedo esperar a la noche, ni al fin de semana. El médico me ha prescrito más de 16 horas de oxígeno diarias, como mínimo", añade.

Uceta es de los pacientes que necesita tanto oxígeno líquido, que no requiere de electricidad, como concentradores de oxígeno. Los concentradores de oxígeno que están fijos 24 horas consumen 300 vatios la hora, sobre los 5 o 6 kw/día, según la Asociación de Pacientes de EPOC (APEPOC). El equivalente, según Uceta, es tener tres bombillas de las antiguas enchufadas todo el día.

"El consumo de oxígeno de la mayoría de nuestros pacientes EPOC oscila entre 12 y 16 horas, si bien es cierto que la sociedad científica de neumólogo (Separ) recomienda 16 horas. Algunos pacientes lo necesitan 24 horas", explican desde la asociación.

Las declaraciones de Carmen Calvo

El verano es otra de las dificultades para estos pacientes, sobre todo para los que viven en un área húmeda, como es el caso de Uceta, que vive en Barcelona. "Por la noche no me lo puedo quitar. En verano es horrible con la humedad. La humedad lleva calor y hace que no funcione bien el pulmón. Se junta todo".

Esta situación hace que el aire acondicionado sea también clave para estos pacientes, porque ayuda a eliminar la humedad del ambiente. Esto aumentaría todavía más su factura de la luz. Estas dificultades hacen que no hayan sentado nada bien en el colectivo las declaraciones de Carmen Calvo sobre que "el temazo" no es cuándo se plancha, sino quién plancha.

"Está claro que si pones la lavadora a las 3.00 ahorrarás. Pero la gente no puede cambiar sus hábitos. Es una subida de tarifa encubierta. El mensaje que lanza el Gobierno es que ahorrarás si te portas bien. Es echarle otra vez la culpa al ciudadano. Los gobiernos están en dejación de funciones".

Con esta nueva factura "estamos condenados", sentencia. Este paciente tiene un bono social, que le ahorra diez euros mensuales de factura, pero lo ha perdido "por no renovar los papeles". "Ponen trabas burocráticas para detener tus derechos. Pasado un tiempo tienes que volver a hacer los papeles. Lo que quieren es que la gente se olvide y se vaya dejando".

La EPOC en la pandemia de covid

"Tengo la enfermedad bastante avanzada. Esto acabará mal". Fernando Uceta lleva entre 2 y 3 años prácticamente sin salir de casa. "El confinamiento estricto de 3 meses no me afectó tanto, ya que antes salía muy poco, a la esquina a tomar café como mucho. Solo cogía el autobús para ir a visitas médicas. Cuando llegó el confinamiento estricto era como si estuviéramos todos con EPOC".

La llegada de la pandemia afectó de lleno a su paranoia. "El virus está corriendo y si me pilla, me liquida. Tengo 99,99 por ciento de posibilidades de que lo haga. Comparto piso, así que mi compañero tuvo que tener muchas precauciones. Me tienen que venir a hacer de comer y me vienen a limpiar el baño, zonas comunes y mi habitación. Yo ya no puedo", cuenta.

A la espera de trasplante

Fernando Uceta es uno de los pacientes que espera un trasplante de pulmón que puede cambiarle la vida. En una semana le hacen pruebas para ver si es apto para recibirlo y, de ser así, entrará en una lista de espera. Tardan entre 9 meses y año y medio en llamar al paciente. El 50% llega a vivir 5 años. "Lo que me queda, quiero vivirlo bien".

Su otro deseo es que alfombren el camino hasta la playa de Barcelona para que pueda ir con su silla de ruedas hasta la orilla en la playa. "Hace años que no siento el agua del mar".

Los pacientes EPOC, aún sin vacunar

En el círculo de los pacientes de EPOC ha sentado mal que se vacune ya a los futbolistas de la selección española cuando hay compañeros sin vacunar. "A mí la selección no me representa. Es de juzgado de guardia. Lo de los alcaldes vacunándose también tiene tela. Hay gente que lo necesita más ellos".

La mortalidad por covid-19 es del 0,9% aproximadamente en personas sin patologías previas, mientras que en pacientes con EPOC es del 6,3%, siete veces más. Desde APEPOC explican que esta enfermedad se encontraría en el top 3 de enfermedades que más agravan la covid, por lo que exigen que el Ministerio de Sanidad incluyan inmediatamente a estas personas en la Estrategia de Vacunación.

"Pedimos respeto para nuestros pacientes más vulnerables y comunicación: La relación con el Ministerio siempre ha sido difícil. Nos hemos reunido con la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón y en otra ocasión con la Directora General de Salud Pública, Pilar Aparicio. Nunca hemos tenido un feedback reseñable", denuncian.

Por otro lado, "llevamos más de ocho meses pidiendo reunión al ministro de Sanidad, antes a Illa y ahora a Darías. Seguimos esperando que atiendan a un colectivo que ha supuesto un cuarto de las muertes con covid y la cuarta causa de muerte en España".