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Sanitatem

Día mundial de las enfermedades raras

La vida de Marimar desde una cama: "En la enfermedad también hay felicidad"

Una enfermedad rara, sin nombre todavía, provocó que Marimar tuviera que sentarse en una silla a los ocho años. Ahora, con 36, solo puede mover los músculos de la cara. Pero para ella no hay límites. En el Día Internacional de las Enfermedades Raras contamos su historia

Para Marimar no hay límites. Ni siquiera los de su cama, donde pasa una gran parte de su día por una enfermedad rara sin nombre todavía. Los síntomas comenzaron a los seis años (ahora tiene 36): andaba y se tropezaba con demasiada frecuencia. Cuando cumplió los ocho, tuvo que sentarse en una silla de ruedas manual que con el paso del tiempo se convirtió en una silla a motor: primero manejable con la mano y después, según se fue complicando la enfermedad, con el mentón. Ahora sólo puede mover los músculos de la cara.

Pero su día a día es como el de cualquier persona, "completito": "Tengo las terapias necesarias para paliar el dolor propio de la enfermedad, pues los músculos se agarrotan y a mayor rigidez, mayor dolor. Cuando termino miro mi correo, mando Whatsapps" y se pone al día de la prensa, porque es periodista y le gusta estar al día de lo que ocurre en el mundo. Queda con amigos, pasa tiempo con su familia y sueña; sueña mucho. "Y además, soy productora de un programa de radio llamado “Dale la vuelta”, que trata sobre discapacidad", afirma orgullosa.

Para ella discapacidad no es sinónimo de limitación; puede verse incluso como una oportunidad: "El ser humano es limitado por naturaleza. Y es cierto que la enfermedad limita; pero ahí estás tú para ver más allá y tener la oportunidad de crecer como persona". De hecho, está convencida de que en la "enfermedad también hay felicidad": "Da tiempo para todo. Momentos de llorar de dolor, pero también hay momentos de risas y de grandes carcajadas… Uno tiene que reírse de su sombra, ya me enseñaron de pequeña un lema que lo tengo grabado y es que “no hay que pensar en lo perdido, sino en lo que te queda por hacer”.

Sobrellevar el sufrimiento

Sin embargo, el sufrimiento también existe. Y Marimar no trata de ocultarlo ni de vender una vida idílica: "Los momentos de bajón los superó con mucha paciencia". Darse tiempo y paciencia para aceptar que las cosas a veces pesan, sobre todo cuando no se entienden. "La vida es una continua paradoja: vida-muerte, alegría-tristeza, salud-enfermedad, luz-oscuridad… Hay momentos de dolor, momentos difíciles que hay que aceptar, ofrecer, transformar e, incluso, abrazar". Desde su cama y su silla de ruedas lo ha aprendido todo.

Una de sus claves para sobrellevar la enfermedad y el dolor (físico y emocional) que a veces le intenta hundir es descubrir la felicidad en las cosas pequeñas: "Piensa en todo lo bueno, en los detalles más pequeños y valóralos, como escuchar una canción bonita, estar con tus amigos, el primer café de la mañana…".

Y por supuesto, no lo lleva sola: "Mis apoyos son: mi familia, mis amigos y Dios. Cuando he compartido el dolor con Jesús, el peso es menor y esa “carga” es más liviana". Y precisamente alentada por todos ellos, decidió escribir un libro, "Mar afuera, un viaje lleno de vida", con el objetivo de llegar a mucha gente y poder "demostrar que se pueden afrontar las adversidades con alegría. Si uno quiere, puede". Fue un proceso de 10 años, porque no podía escribirlo sola y necesitaba siempre de otras personas, pero ahora es una gran alegría para ella.

Marimar, una lección de vida

A Marimar se le puede definir como un 'torbellino en calma', por paradójico que parezca. Torbellino, porque vaya donde vaya es la auténtica protagonista y arrasa (en el buen sentido de la palabra) con todo el mundo. Y calma porque estar a su lado es tener paz asegurada. Una paradoja que ha aprendido con la experiencia de la enfermedad. Probablemente, no haya nadie que se vaya de su lado sin aprender algo, aunque sea algo tan simple como disfrutar el café de la mañana.

Sobre la eutanasia tiene mucho que decir, contra la que se muestra totalmente en contra: "Es una locura porque, en vez de buscar el remedio para solventar esas carencias producidas por una enfermedad o por los años, inmediatamente ofrecen esa «solución rápida» para quitarle la vida, en vez de apoyarle con ayudas económicas o ayudas en tratamientos para paliar el dolor… En mi canción “Mar afuera” de los Hermanos Galindo, señala muy bien lo que siento cuando dice, “no me creo que quieran venderme una muerte envuelta en lazos rojos, yo vine a curarme, deja que lo intente".

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