enfermedades raras

Sanidad

La mitad de los medicamentos de enfermedades raras no llegan a España por ser demasiado caros

Según los últimos datos facilitados por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) tan sólo el 54% de los fármacos destinados a la lucha contra las enfermedades raras que son aprobados por las autoridades sanitarias europeas llegan a nuestro país

Economía

El conflicto entre Sanidad y una farmacéutica por dos medicamentos contra la fibrosis quística que perjudica a los enfermos

Desde la Federación de Enfermos de Fibrosis Quística (FEFQ) han convocado una manifestación este sábado para exigir a Vertex Pharmaceuticals y al Ministerio de Sanidad que lleguen a un acuerdo 

Síndrome de Duchenne

El hombre que respira desde hace 18 años gracias a un limpiaparabrisas

...y gracias a su padre, ingeniero de vocación, enfermero por obligación y responsable de todos los artilugios que le mantienen con vida. Grzegorz Łojewski padece el Síndrome de Duchenne, una enfermedad terminal degenerativa que provoca distrofia muscular irrecuperable y cuya esperanza de vida no suele superar los 30 años. Greg tiene ya 42, quiere seguir viviendo y lleva 20 años contando su increíble historia en un blog.

Terapias génicas

Generan una piel nueva para un niño con ‘piel de mariposa’

Un equipo de científicos y médicos ha salvado la vida de un niño de siete años mediante una terapia génica que ha permitido cambiar y regenerar un 80% de su piel. El chico sufre epidermólisis bullosa, una enfermedad que se manifiesta con la aparición de ampollas y heridas en la piel con el más mínimo roce.  

Reina Letizia

Letizia consagra a Carolina Herrera como su diseñadora favorita de la semana

Este jueves ha terminado la Reina su semana de actos públicos con la asistencia al IV Congreso Educativo de Enfermedades Raras en Valencia. Esta es una de las causas que más interesan y más implicación tienen por parte de Letizia. Sus discursos así lo demuestran y la cercanía que siempre muestra con los enfermos y sus familias.

BIOTECNOLOGÍA

La revolución genética CRISPR, amenazada por la guerra de patentes

La técnica de corta-pega genético CRISPR-Cas9 está viendo limitadas sus aplicaciones terapéuticas por un problema de licencias y patentes, según denuncia un artículo en la revista Science. Esta guerra, que ha vivido su último capítulo esta misma semana, amenaza con limitar el desarrollo de aplicaciones para enfermedades raras o con incidencia en países pobres.

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