Imagina no poder salir de casa más de 20 minutos, tener que estar pendiente en todo momento de tener un aseo público cerca. Imagina las implicaciones en tu vida social de una incontinencia adulta total, en la vida familiar e incluso en la sexual. Imagina que, en cualquier momento, un reguero de tu orina se puede deslizar incontrolado por tus muslos y no llevas nada para protegerte.
Esta es la historia de Emma Carey, una australiana de 25 años que en 2013 fue noticia por haber sobrevivido a un accidente de paracaidismo que le dejó una lesión medular. "La chica que cayó del cielo", como la llaman en su país, consiguió volver a andar pero no controlar otros órganos de su cuerpo.
Emma sufre desde entonces incontinencia de vejiga e intestinos, no puede retener absolutamente nada. Su vida está calculada para tener la opción de cambiarse y asearse constantemente, allí donde vaya. Pero ya no puede más, no quiere aparentar que no le pasa nada para que el resto de la gente no se sienta violentado.
Una foto suya explicando su liberación se ha hecho viral:
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"[...] fue agotador tratar de mantenerlo en secreto, así que, en vez de eso, me alejé de todo el mundo. No pasó mucho tiempo hasta que me di cuenta de que si me iba a enfadar y enfadar cada vez que me orinaba, significaría que estaría enfadada todos los días de mi vida.
Fue entonces cuando me di cuenta ... sobreviví a un sangriento accidente. Ahora son cinco años después y no creo tener un solo amigo que no me haya visto hacer pipí encima. Le hablo a la gente sobre mi incontinencia generalmente a los 10 minutos después de conocerlos. Y ahora estoy publicando una foto de mis pantalones cubiertos de pis para más de 100,000 personas sin pensarlo dos veces."
La actitud le ha cambiado la vida e Instagram ha sido la herramienta que le ha permitido liberarse y ser la directora de su propio futuro: "El objetivo de esto no es la simpatía o el elogio, es mostrarte a ti mismo que es total y completamente posible no preocuparse una mierda por las cosas que los demás esperan que te importen".
No es un caso aislado. La incontinencia adulta es otro ejemplo de rechazo social basada en la escatología médica. Esa que te hace huir de todo lo que huela a orines y heces en adultos.
Lo mismo pasa con los más de 80.000 pacientes ostomizados que hay en España. Pacientes que por accidente o enfermedad han perdido la capacidad natural de expulsar sus desechos orgánicos y lo hacen en una bolsa adherida a su abdomen a través de un agujero (Ostoma) practicado en algún punto de su aparato digestivo o urinario: Coleostomía (colon), Ileostomía (íleon) o urostomía (vejiga).
También usan las redes sociales para visibilizar su normalidad.
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Pero el desconocimiento general de sus problemas y necesidades los aísla aún más: "La gente no sabe que por los movimientos peristálticos la bolsa se está llenando constantemente, no cuando queremos, que el contenido puede llegar a ser muy corrosivo, que nos puede provocar heridas en la piel o que necesitamos baños adaptados para poder asearnos", nos cuenta Ángela Paz, paciente ostomizada desde hace más de 20 años y presidenta de ASSEII, Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal de Pontevedra.
Ángela lleva tiempo luchando por reivindicar espacios adaptados: "No solo aseos, también espacios polideportivos donde poder tener ocio inclusivo. Yo llevo siempre una mochila con bolsas, placas, cremas y tijeras especiales. No es raro el día que me ponen pegas en el cine, un museo pequeño, en un estadio... pero sin ello no puedo salir de casa" ...aunque las redes le pillen un poco lejos ha promovido acciones para dar visibilidad al colectivo y para avalar el trabajo de especialistas sobre consensos y los mejores tratamientos.
Sacar la bolsa fuera, decorarla, enseñarla, dejar de ser invisibles es ganar un espacio de libertad y respeto que nunca dejaron de merecerse
A pesar de necesitar baños adaptados hay muy pocos. En Galicia, por ejemplo, solo hay 10 gracias al trabajo de ASSEII: "Necesitamos las dos manos libres, el simple hecho de que la luz se apague automáticamente es terrible. La bolsa está a varias alturas y la postura para vaciarla en un baño normal es demasiado complicada", nos cuenta Ángela.
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El día a día de un ostomizado es muy duro, pero la mayoría se adaptan: "Normalmente los pacientes jóvenes están tan desesperados por los síntomas y el dolor que les produce la enfermedad que una solución así les alivia en cierta manera, si bien es cierto que suele ser un impacto emocional grande el saber que de por vida tienen que funcionar así.", nos explica Anxela Crestelo, enfermera con dos años de experiencia en cirugía.
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Las anécdotas de ostomizados son infinitas y perfilan muy bien el problema añadido que supone un rechazo social que no acaba:
"Mi madre la tuvo 3 años, lo llevó bien porque ella no es de este mundo. Solo se derrumbó una vez cuando la bolsa salió disparada y cayó al suelo con todas las heces líquidas en una sala de espera. Recuerdo también cuando me llevaba al cole en autobús y el líquido hacía ruido al salir y todo el mundo miraba... y a mí me daba vergüenza, pero la veía a ella tan entera y cariñosa...", nos cuenta orgullosa Patricia Fernández.
La playa, la piscina, el cine,... son lugares donde se pone a prueba la adaptación. La bolsa se mueve, suena y necesita vaciarse en cualquier momento no programado. ¿Y el sexo? Una cinta, un cinturón, una faja de colores,... o incluso una bolsa más pequeña. "Paradójicamente en la cama hay menos problemas que en la calle porque tu pareja lo entiende, te quiere y comparte tus problemas", nos cuenta en privado un ostomizado.
En la calle hay que minimizar el 'qué dirán' y así desviar miradas incómodas que nunca merecen:
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Todos los entrevistados coinciden. Lo que más estigmatiza es el olor. Te recuerda siempre que la enfermedad está allí, a ti y a los que les importa una mierda. "Huele a muerto.", nos comenta Omar, "Yo tengo un ostoma en el intestino delgado y ahí la mierda es menos fina. Las primeras veces que tenía que limpiarlo me desmayaba. La imagen era muy fuerte. Vives emparanoiado al principio pero luego te acostumbras. Hay gente con grandes traumas. Yo bromeo con ella, puteo a mis hermanos pequeños enseñándoles el intestino, jaja".
Para la gente con traumas lo mejor es el testimonio de otros, como nos recuerda Patricia: "A mi me vino muy bien antes de pasar por la operación hablar con otras personas que eran jóvenes como yo y que llevaban la bolsa para saber lo que me esperaba."
La fortaleza de esta gente no viene por encarar constantemente el 'qué dirán' ni las miradas furtivas de cuatro ignorantes en la playa, viene de enfrentarse a una dura enfermedad, la bolsa es la mochila que deja el viaje hacia la curación o hacia una calidad de vida mejor. Lo malo siempre está atrás. Por eso la tendencia de visibilización en las redes es una forma de reivindicarse, de decir 'aquí esto y yo y mis mierdas'.
Sacar la bolsa fuera, decorarla, enseñarla, dejar de ser invisibles es ganar un espacio de libertad y respeto que nunca dejaron de merecerse.
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