En 2014 Jordi Sabaté notó molestias en una pierna jugando a pádel. Eran los primeros síntomas de la enfermedad lateral amiotrófica (ELA), cosa que no descubrió hasta tres años después, peregrinando de médico en médico, como él mismo señala. En el transcurso de esos días, mientras veía a su cuerpo degenerarse paso a paso, su pareja le dejó tras casi 11 años de relación y tuvo que cerrar su empresa por sus problemas de salud.

Jordi Sabaté tiene hoy nueva pareja y una sonrisa impertérrita a pesar de que la enfermedad no deja de avanzar, y lo tiene postrado en una cama con apenas movilidad. Aun así, Jordi Sabaté quiere vivir, y no quieren que lo obliguen a morir.

Es por ello que solicita más ayudas para investigar esta enfermedad. Tal y como subraya, el Gobierno español dedica un total de 2,8 millones de euros a investigar el ELA y más de 7.000 enfermedades. Cabe recordar que para el rescate de la aerolínea Plus Ultra que denunció este diario, se han destinado 53 millones.

A este paciente, que se ha convertido en una auténtica estrella en Twitter, alcanzando más de 58.000 seguidores, no le quedan sueños que cumplir, su misión en la vida es disfrutar de ella, de sus seres queridos y dar visibilidad a la ELA. Hoy puede comunicarse gracias a una tecnología que le permite escribir con el movimiento de sus ojos. Gracias a ella ha sido posible esta entrevista.

Pregunta. ¿Cómo era tu vida antes del diagnóstico de ELA?

Respuesta. Mi vida antes de que la ELA escogiera mi cuerpo era la de un joven empresario del sector de las Artes Graficas y la publicidad, me gustaba hacer deporte, disfrutar de la naturaleza y de la gastronomía. Vivía con mi ex pareja en Port Ginesta (Castelldefels) a diez metros del mar, me gustaba pescar, quedar con mis amigos. Mi empresa iba bien, tenía salud, pareja y amigos. Todo iba viento en popa, ¿qué podría salir mal?

P. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas de la enfermedad y cómo afectaban a tu vida?

R. En septiembre de 2014 jugando a pádel notaba una rigidez en una pierna y a las pocas semanas haciendo pesas noté que había perdido fuerza en un brazo y me sentía más fatigado de lo normal, por lo que ya no podía hacer deporte con la misma intensidad. A partir de ahí fui perdiendo fuerza progresivamente en brazos y piernas y a tener dificultades para andar, hablar, comer y respirar.

P. ¿Cuándo supiste que padecías ELA?

R. Desde septiembre de 2014 empecé a ir a fisioterapeutas, quiromasajistas, traumatólogos, neurólogos y a varios médicos y durante 3 largos años me daban diagnósticos erróneos, hasta que en octubre de 2017 el genio del Dr. Josep Gámez me dio el diagnóstico definitivo de ELA.

P. ¿Cómo afrontaste mentalmente la noticia?

R. En el transcurso de esos tres años peregrinando de médico en médico, mientras veía que mi cuerpo se iba degenerando, mi pareja me dejo después de casi 11 años de relación y tuve que cerrar mi empresa por mis problemas de salud. De golpe perdí la salud, el amor y el dinero y me tuve que ir a vivir a casa de mi padre viudo y mayor para que me cuidara, ya que por mi discapacidad ya no podía vivir solo. Si a todo eso le sumas la incertidumbre de no saber con certeza qué enfermedad tenía, aunque yo estaba convencido de que algo muy grave me estaba pasando, pues antes de recibir la noticia ya había tocado fondo a nivel de ansiedad, terror, tristeza y pánico. Solo me quedaban dos opciones, quedarme en el pozo, o salir de él sabiendo con qué enfermedad tendría que convivir y aunque me dieron una sentencia de muerte, escogí la segunda opción.

Antes de recibir la noticia de que tenía ELA ya había tocado fondo a nivel de ansiedad, terror, tristeza y pánico

P. ¿Cuándo empezaste a notar que esta enfermedad era algo serio? Por mucho que el médico nos explique las consecuencias de una enfermedad, no nos las “creemos” hasta que ocurren…

R. Cuando tienes una enfermedad tan terrible como la ELA, antes de que me dieran el diagnóstico definitivo yo ya sabía que algo muy grave me ocurría, no se puede explicar con palabras. Por eso cuando recibí el diagnóstico me pude preparar antes psicológicamente.

"Hace 3 años aún podía saborear la gastronomía con mi mujer. Disfrutaba todo al máximo porque yo sabía que tarde o temprano ya no podría comer ni beber. Hoy ya no puedo, pero ella sigue a mi lado, siempre está a mi lado" (Jordi Sabaté).

P. ¿Qué movimientos puedes seguir realizando?

R. A día de hoy puedo mover un poco la cabeza, las piernas, la cadera y los dedos de las manos. Y los únicos músculos que no se ven afectados en la ELA son los músculos que permiten mover los ojos, el control del esfínter y la función sexual. Esto último es de agradecer, jajajaja.

P. ¿Cuál es tu secreto para mantener la sonrisa, a pesar de todo?

R. Desde que tengo uso de razón, el humor ha formado parte de mi personalidad y mi filosofía de vida. También siempre he utilizado el humor negro. Por lo que aunque tenga ELA sigo siendo el mismo y no pienso cambiar jamás, no le daré ese gusto a la ELA. También me ha ayudado mucho que, dos semanas antes de que me dieran el diagnóstico, conociera a Lucia, mi mujer actual y, aunque a veces le daría al botón de silencio como a un televisor (jajajajaja), es un pilar fundamental en mi vida.

P. ¿Eres creyente?

R. Sí, soy creyente. Tengo fe en Cristo.

P. ¿Qué sueños te quedan por cumplir?

R. Sinceramente, no tengo ningún sueño por cumplir, mi actual misión de mi vida es disfrutar de la vida, de mis seres queridos y dar visibilidad a la ELA para proteger nuestro derecho a tener una vida digna y luchar para que se investigue y poder encontrar la cura.

No tengo ningún sueño por cumplir, mi actual misión de mi vida es disfrutar de la vida

P. ¿Tienes miedo a la muerte?

R. He tenido mucho miedo a la muerte. Ahora ya no pero sí me da miedo cómo morir.

P. ¿Cómo es vivir el confinamiento y la pandemia para alguien con ELA?

R. El confinamiento para alguien con ELA es un horror: se cancelaron visitas médicas y servicios como la fisioterapia. Tienes terror a ser contagiando por tus principales cuidadores, a ser contagiado y no tener sitio en la UCI... La verdad que afecta mucho física y psicológicamente.

P. Acabas de iniciar una campaña para exigir al Gobierno una partida presupuestaria para que los enfermos de ELA tengan ayudas para vivir sin obligaros a morir antes de tiempo. ¿En qué consisten estas ayudas? ¿En qué influirían para que estos pacientes no mueran antes de tiempo?

R. Consisten en garantizar ayudas integrales para que los enfermos de ELA y de otras enfermedades graves y mortales tengan la opción de no morir antes de tiempo por no tener recursos humanos y económicos para afrontar la enfermedad, y que no se sientan una carga para la familia. Ofrecer ayudas para morir y no tener ayudas para vivir me parece una atrocidad y un delito contra la vida. Si no tienes ayudas para vivir no estás eligiendo libremente morir, nos obligan a morir al no tener otra alternativa.

Ofrecer ayudas para morir y no tener ayudas para vivir me parece una atrocidad y un delito contra la vida

P. El Gobierno ha pagado 53 millones de euros al rescate de Plus Ultra. ¿Cuánto destina a investigar el ELA?

R. Se destinan 2,8 millones de euros para investigar la ELA y más de 7.000 enfermedades raras que hay en España. Es una cantidad irrisoria que ofende moralmente. Se ríen en nuestra cara, estamos abandonados y maltratados.