Madrid abre el primer centro médico con banco genético para personas con Síndrome de Down

En la Urbanización Sopeñalva había un niño que nunca jugaba con los demás. Agazapado tras una cortina, mantenía su mirada fija en el patio del recinto, convertido en campo de fútbol por los pequeños del lugar. Observaba con atención, y hasta con cierto regocijo, como si fuera un espectador más en el Santiago Bernabéu. Si otro niño reparaba en él y clavaba sus ojos en el primer piso del número 40, aquella figura desaparecía, como golpeada por la vergüenza. Se sumergía en la profundidad de aquella habitación, que atesoraba tantos misterios. Tras un tiempo prudencial, aquel niño volvía a asomarse a la ventana y seguía viendo el partido. Ese niño se llamaba Marcos, y tenía síndrome de Down.

Marcos envejeció rápidamente, una de las consecuencias de la trisomía 21. Con apenas 30 años ya tenía todo el pelo canoso y caminaba siempre de la mano de su padre, que nunca se separaba de él. Desde la aprobación de la Ley del Aborto de José Luis Rodríguez Zapatero, el 95% de las madres han abortado cuando han sabido que el feto portaba esta variación genética, según datos manejados por Down España. En este contexto, la Fundación Jérôme Lejeune -el descubridor de la trisomía 21- ha decidido abrir el primer centro médico para personas con síndrome de Down en España.

Ubicado en pleno centro de Madrid, en la Calle Esparteros, el recinto huele todavía a nuevo. Se ha llevado a cabo una importante reforma en un edificio del siglo XIX que pertenecía al Colegio de Médicos de Madrid (Icomem). Empezará a funcionar de manera regular el 1 de marzo, cuando la web estará habilitada para pedir cita. El centro contiene todo tipo de especialidades orientadas siempre a las personas con este síndrome o cualquier otra discapacidad intelectual de origen genético. Así, dispone de: médico de Familia, psicólogo, psiquiatra, trabajador social, nutricionista, cardiólogo, neurólogo, oftalmólogo, traumatólogo y un largo etcétera.

Puede acudir a él cualquier persona con una discapacidad intelectual de origen genético, sin necesidad de seguro médico. "La idea es que sea accesible para todo el mundo y por eso vamos a intentar becar las consultas. Hay un sistema de becas para consultas para promover ese acceso", explican desde la Fundación. Por el momento, los intentos para que algún seguro privado adhiera este centro a sus servicios no han fructiferado.

Banco genético

Más allá de la oferta asistencial del centro, esta fundación, puesta en marcha en Francia por la viuda de Lejeune, también contará con un biobanco de discapacidades intelectuales de origen genético. "La población con síndrome de Down se está extinguiendo", aseveran desde la Fundación. Este banco genético permitirá a cualquier investigador que lo desee utilizar muestras para sus estudios. Y es que, según datos de esta organización, debería haber en estos momentos en España 400.000 personas con síndrome de Down, y hay, en cambio, 35.000, 11 veces menos pese a la mayor esperanza de vida de la población. La razón es el aborto masivo de estas personas.

La trisomía 21 es perfectamente compatible con la vida. Lo único incompatible con la vida es la muertePablo Siegrist, director general de la Fundación Jérôme Lejeune

"Es un tema que nos entristece mucho. La trisomía 21 es perfectamente compatible con la vida. Lo único incompatible con la vida es la muerte. Precisamente, uno de los objetivos cuando se puso en marcha esta fundación es salvaguardar la dignidad de estas personas, algo que apoyaba firmemente Lejeune", explica en declaraciones a este medio el director general de la fundación, Pablo Siegrist.

Ocultos en casas

En la posguerra, las personas con trisomía 21 eran ocultadas por sus familias, pues era una deshonra tener hijos, así porque se pensaba que eran fruto de una infidelidad. En los pueblos se creía que la sífilis -que se contagia a través de relaciones sexuales sin protección- era el causante de que "los hijos salieran así".

Se les denominaba de manera despectiva "mongólicos", una expresión que se utiliza a raíz de Langdon Down, un médico británico que teorizó que las personas con trisomía 21 eran en realidad la expresión del ser humano de la época en que Mongolia fue un imperio. Es decir, un retroceso evolutivo, una involución. Lejeune demostró la falsedad de este postulado.