Sanitatem

Pacientes: "No estamos preparados par dar respuesta a los supervivientes oncológicos de larga duración"

Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, explica las necesidades en estos prolongados procesos

  • Begoña Barragán -

“Desde que me diagnosticaron cáncer, pasé por tratamientos intensivos, efectos secundarios y la incertidumbre del futuro. Con el tiempo, aprendí a convivir con las secuelas y a adaptarme a una nueva realidad”, explica a Vozpópuli Begoña Barragán, superviviente oncológica de larga duración, que en el año 2001 tuvo un linfoma no Hodgkin, la variante más agresiva de este tipo de cánceres que se producen en los tejidos linfáticos. 

La incidencia del cáncer aumenta año tras año, lo cual se debe al envejecimiento de la población y la detección temprana principalmente. Se estima que el número de cánceres diagnosticados en nuestro país durante el año 2025 alcanzará los 296.103 casos, lo que supone un ligero incremento del 3,3% respecto a 2024 con 286.664 casos, según el informe Las cifras del cáncer en España 2025, elaborado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN). 

Gracias a la investigación, la esperanza de vida de quienes sufren esta enfermedad no para de crecer, por lo que cada vez hay un mayor número de personas a las que se define como supervivientes de larga duración, es decir, que llevan libres de la enfermedad cinco años desde el diagnóstico y tratamiento y no tinene evidencia de seguir padeciendola (no se debe confundir con prevalencia a cinco años ni con esperanza de vida). 

Y es que, aunque hayan superado el cáncer, muchos de ellos tienen necesidades y se sienten abandonados. “ Los largos supervivientes de cáncer tenemos necesidades específicas que van más allá de haber superado la enfermedad. Pueden persistir secuelas físicas, emocionales y sociales, desde efectos secundarios tardíos hasta la reinserción laboral o el impacto psicológico”, menciona Barragán, que considera que nuestro sistema sanitario no está aún del todo preparado para dar una respuesta integral a estas necesidades. “Aún hacen falta programas que se centren en el seguimiento a largo plazo, en una mayor coordinación entre las especialidades médicas y un enfoque más personalizado y centrado en la calidad de vida del paciente tras el cáncer”, recuerda la superviviente. 

Barragán, que también preside el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), considera que aún hay mucho margen de mejora cuando se habla de la atención a los largos supervivientes. “

Aunque se han dado avances en la atención oncológica, la supervivencia a largo plazo no siempre está contemplada como una etapa con requerimientos propios”, explica Barragán, que reclama a las administraciones una estrategia clara para el seguimiento, la cual debe incluir rehabilitación, apoyo psicológico, atención a efectos secundarios y adaptación en el ámbito laboral, entre otras necesidades de estos supervivientes. 

No se trata de un tema baladí ni mucho menos, entre los problemas físicos más comunes podemos encontrar fatigas crónicas, dolor y multitud de secuelas. Mientras que a su vez, las secuelas psicológicas están muy relacionadas con el miedo a una recaída, que pueden producir episodios de ansiedad y depresión que también están muy relacionados con la falta de una red de apoyo y el aislamiento. 

Asociaciones de pacientes

Cuando Barragán fue diagnosticada, encontró pronto apoyo en la comunidad y se interesó por el trabajo que hacen desde GEPAC. “Hoy, sigo aquí, con la convicción de que la información, el apoyo y el acceso a una atención adecuada pueden marcar la diferencia en la vida de quienes atraviesan esta situación”, explica en relación a su papel como presidenta de GEPAC. 

Insiste en la importancia de que esta información sea veraz y actualizada en cuanto a los tratamientos y los derechos de los pacientes. “Brindamos apoyo emocional, asesoramiento jurídico y acompañamiento para afrontar las diferentes etapas del cáncer”, afirma. 

“Más que nadie, somos conscientes de cómo este diagnóstico cambia la vida y, por eso, trabajamos para que ningún paciente se sienta solo, proporcionándole recursos, programas de apoyo y una comunidad que entiende su realidad”, recuerda esta paciente de larga duración que ocupa la mayor parte su tiempo en ayudar a los pasan por lo que ella pasó. 

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