El impacto de la pandemia en la enfermedad de Parkinson: asociaciones cerradas y pacientes sin terapias

Las consecuencias de la pandemia del coronavirus han sido devastadoras para muchos pacientes con otras enfermedades. Un estudio pone sobre la mesa datos relativos a lo que supuso para las personas con párkinson: el 66% sufrieron un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento. Ahora, dicen desde el colectivo, les preocupa, y mucho, la apertura de las asociaciones que se vieron abocadas al cierre durante el estado de alarma y todavía siguen cerradas lo que interrumpió unas terapias vitales que les resultan vitales.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) daba a conocer esta semana un estudio puesto en marcha por el Observatorio Párkinson de la Federación Española de Párkinson (FEP), junto con la Asociación Párkinson Galicia-Coruña y la Fundación Curemos el Párkinson que se ha publicado en la revista internacional Movement Disorders. Son resultados de una encuesta realizada entre pacientes -casi 600 de 49 provincias españolas- entre los meses de mayo, junio y julio de 2020, con el objetivo de conocer el impacto de la pandemia en las personas que padecen la dolencia.

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Tras el Alzhéimer, es la segunda enfermedad más prevalente y pertenece a los llamados Trastornos del Movimiento. Los especialistas advierten que se triplicará dentro de 30 años por el aumento de la esperanza de vida y por los avances diagnósticos. En España, la dolencia afecta a 160.000 personas.

Una radiografía de los enfermos en el confinamiento

El estudio presentado esta semana tiene el aval científico de la SEN e, indican desde la sociedad, es uno de los más amplios que se han realizado hasta la fecha en el ámbito internacional. Según explica a Vozpópuli, el doctor Diegos Santos, neurólogo y secretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la sociedad, se trata de una "investigación transversal que recoge el punto de vista de los pacientes en un momento determinado". Durante los meses más crudos de la emergencia sanitaria.

Entre las principales conclusiones, indica el neurólogo, que a un porcentaje importante de los enfermos el encierro obligado por el estado de alarma les ha afectado negativamente. "Más que la enfermedad en sí, ha sido el confinamiento, el cierre de las asociaciones de pacientes, el distanciamiento social, así como los sentimientos de soledad, depresión o el estrés psicológico -que reducen la eficacia de los medicamentos-, lo que más ha impactado en su salud", según el especialista. 

Sobre todo por la interrupción de terapias de logopedia o fisioterapia en sus asociaciones que, subraya, aún así, "se han volcado muchísimo en intentar llegar a los pacientes a través de tutoriales o redes sociales para que ellos, en sus domicilios, pudieran aplicar esos tratamientos no farmacológicos tan importantes que tanto les repercuten", indica el médico.

Asociaciones con puertas cerradas

Así, cuenta el doctor, se lo trasladaban sus pacientes en A Coruña, donde trabaja. En el área sanitaria de la provincia gallega, la asociación que representa a este colectivo, que cuenta con más de quinientos socios, no ha podido abrir de momento sus puertas.

En cuanto a la normalización de las consultas, el doctor Santos indica que ha dependido de cada comunidad. En A Coruña, han establecido un protocolo de media hora entre las citas presenciales para que los pacientes no se acumulen y, si existe un volumen de citas importante, algunas revisiones se hacen de forma telefónica. 

Los pacientes piden citas menos espaciadas

Actualmente, añade Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, compuesta por 67 asociaciones que trabajan en toda España, no tienen constancia de problemas en la atención médica a los pacientes. Eso sí, hay una reclamación que viene de antes de la pandemia y es que esas citas con las/los neurólogos se acorten en el tiempo. Las personas con párkinson piden que, en lugar de cada seis meses, como ocurre ahora, sean más regulares: cada tres o cuatro para, por ejemplo, poder tener un mayor control de la medicación.

Cuando relata a Vozpópuli lo que ha supuesto el confinamiento, Cabrera habla de una afectación física y emocional. Según el estudio impulsado por la Federación que preside, el 65,7% de los enfermos percibió un empeoramiento de sus síntoma como trastornos del sueño (41%); rigidez (41%); alteraciones de la marcha (34,5%); ansiedad (31%); dolor (28,5%); fatiga (28%); depresión (27,5%); temblor (21%) y/o trastornos del apetito (13%).

Más del 95% de las personas con párkinson llevaron a cabo rigurosas medidas para evitar contraer la enfermedad -como, además de confinamiento, un distanciamiento social riguroso-, a pesar de que más del 85% no tuvo contacto con casos de covid-19. Casi el 73% de los pacientes siguió con sus tratamientos y se mantuvo activo durante el confinamiento. 

El párkinson, más que temblores

"El párkinson es más que temblor o síntomas motores; tiene otros aspectos de tipo psiquiátrico o psicológico. Necesitamos una rutina que nos vamos construyendo poco a poco. El tratamiento no farmacológico es tan importante como la medicación para nosotros. Y, de repente, nos hemos encontrado recluidos en casa. También las relaciones con especialistas y neurólogos se vieron muy afectadas o las consultas canceladas. Eso pese al esfuerzo de nuestros médicos por mantener el contacto que, sin embargo, no fue homogéneo en todas las comunidades", señala Leopoldo Cabrera.

Durante el confinamiento y aunque no hay evidencia de que las personas con párkinson tengan un mayor riesgo de contraer covid-19 o de tener un peor pronóstico en caso de resultar contagiados, sí se produjo un "innegable impacto" en el desarrollo de síntomas psiquiátricos -como estrés, depresión o ansiedad- como consecuencia del aislamiento o las restricciones a la movilidad, apunta por su parte el doctor Santos. 

De hecho, más de la mitad del colectivo, experimentó un empeoramiento de sus síntomas, sufriendo temblores, rigidez, caídas, fluctuaciones motoras, depresión odolor. Además, aproximadamente 1 de cada 3 presentó problemas cognitivos y trastornos del comportamiento. 

Aunque el estudio de la SEN no fue diseñado para determinar la prevalencia de coronavirus, los datos recabados sugieren que el porcentaje de pacientes con Párkinson afectados por el virus podría ser bastante bajo. En la muestra, solo un 2,6% tuvieron la enfermedad confirmada, de los cuales solo un 33% tuvo que ser hospitalizado y únicamente hubo un caso que tuvo que ser ingresado en una UCI, según explica el doctor Diego Santos.

El impacto en las personas cuidadoras 

Leopoldo Cabrera llama la atención sobre las secuelas que ese encierro tuvo también en las personas cuidadoras. Según la investigación, titulada "Estudio sobre COVID-19 y párkinson" el 63,5% de los encuestados contó con un cuidador principal, principalmente un miembro de su familia. Los datos de la encuesta indican que mientras que un 70% de las personas con párkinson consideran que la pandemia les ha afectado negativamente y valoran el impacto negativo en un 6,6 (en una escala de 0 a 10), en el caso de las personas cuidadoras, este impacto asciende al 6,9.

"Hablamos de cuidadores con una media de edad por encima de los 60, normalmente la pareja o un familiar directo, que también se han visto confinados, sin poder salir. Y también la situación les ha afectado mucho", añade. Momentos difíciles en los que Cabrera tuvo conocimiento de situaciones dramáticas como pacientes con cuadros psicóticos que no podían acudir ni a un centro hospitalario ni tener el respiro de un hospital de día. "Todo el sistema sanitario era covid", recuerda. 

Ayudas a las asociaciones

Desde el punto de vista de las asociaciones, lo que más preocupa ahora a la Federación es que puedan retomar su actividad. Ahora mismo están tanteando la situación en toda España. En la pandemia, intentaron no perder el contacto y pusieron en marcha terapias online o videoconferencias para las sesiones de fisioterapia o logopeda, entre otras. "Fueron utilísimas y creo que han llegado para quedarse", asegura el presidente de la FEP.

El problema, insiste, es qué va a suceder ahora con todas esas asociaciones que tanto ayudan."Muchas han tenido que aplicar ERTES, porque los ingresos para pagar las nóminas de los logopedas o terapeutas, venían de los socios y eso ayudaba a mantener económicamente las asociaciones. Y esto vamos a ver cómo conseguimos solucionarlo ahora porque no todo es coronavirus".

Una campaña para captar fondos

El pasado junio, la Federación Española de Párkinson lanzó junto a Pilar Martín, afectada por la dolencia desde hace más de quince años, la iniciativa "La cuenta de Pilar" con el objetivo de recaudar fondos para las asociaciones federadas. La entidad buscaba financiación para crear un Fondo Solidario que asegure el funcionamiento y mantenimiento de los servicios que estas asociaciones, distribuidas por todo el territorio nacional, proporcionan a las personas afectadas de párkinson y sus familias.

La iniciativa pretende visibilizar, a través de las redes sociales, las características d la enfermedad y la vida de una persona junto a la dolencia, además de las terapias y servicios a los que puede acceder gracias a las asociaciones.