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El calvario de Dorota Kis: "Enfermar de cáncer de mama en plena pandemia fue horroroso"

Dorota Kis, paciente de cáncer de mama

Retrasos de consultas, pruebas diagnósticas, de cirugías no urgentes o tratamientos. Son las consecuencias de la pandemia sobre el cáncer de mama, cuyo Día Mundial se celebra este lunes. En España se diagnostican alrededor de 33.000 nuevos casos cada año. Sociedades científicas y asociaciones de pacientes piden que, pese a la crisis del coronavirus, se recupere la atención cuanto antes. "Enfermar de cáncer en plena pandemia es horroroso", sentencia Dorota Kis, de 50 años, a quien le tocó operarse de urgencia en un centro privado de Madrid adonde fue derivada por su hospital, el Infanta Leonor de Vallecas, en aquellos días abarrotado de enfermos covid.

Cada año, el 19 de octubre, se conmemora el Día Mundial Contra el Cáncer de Mama, el tumor más frecuente en las mujeres. En España se diagnostican alrededor de 33.307 nuevos casos cada año, según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) que, en este año marcado por la pandemia, ha puesto en marcha la campaña "Saca pecho por ellas". Busca reconocer a las mujeres que, desde los años 70 del siglo pasado, lucharon para que se investigara el cáncer de mama y se redujera la mortalidad. Como consecuencia de aquel movimiento, el cáncer de mama es uno de los más investigados y que más supervivencia tiene, cercana al 90%.

Que no cese la investigación en mama es una de las grandes inquietudes de sociedades científicas y asociaciones de pacientes. Pero, por supuesto, lo inmediato ahora es recuperar "cierta normalidad" en Atención Primaria y hospitalaria para las pacientes. O que no se paralicen los programas de detección precoz, tan importantes y que, a causa de la crisis sanitaria, quedaron interrumpidos. Las entidades, consultadas por Vozpópuli, todavía no tienen del alcance de esa paralización, pero sí advierten: el cáncer, a pesar del coronavirus, no se detiene. 

Más listas de espera por la pandemia

La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y las 47 asociaciones de mujeres que la integran han hecho público su Manifiesto 2020. El texto cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y de los grupos cooperativos de investigación en cáncer de mama GEICAM y SOLTI. Las cifras de las listas de espera no eran buenas antes de la pandemia y los datos se han agudizado por los efectos de la crisis sanitaria, aseguran desde FECMA, que representa a más de 45.300 mujeres afectadas por esta patología.

"Han detectado dificultades objetivas en la comunicación no presencial con el equipo médico; han visto retrasos en la atención a los pacientes y han sentido los problemas laborales y económicos causados o agravados", denuncian.

Tanto es así que oncólogos como los de la Unidad de Mama del madrileño Centro Integral Oncológico Clara Campal HM CIOCC han lanzado mensajes de alerta: se está detectando un aumento de diagnósticos tardíos. "Estamos viendo cómo la pandemia está empezando a impactar en la demora en el diagnóstico de esta enfermedad, debido a la interrupción de algunos programas de cribado o al miedo por parte de las pacientes a acudir al mismo. Desde las unidades de mama intentamos que el impacto sea el menor posible", señala la doctora Eva Ciruelos, coordinadora de la Unidad de Mama del centro.

Los oncólogos se han encontrado con "algunos casos de tumores localmente más avanzados o de recaídas que la paciente no ha consultado"

La médico ha advertido que se han encontrado con "algunos casos de tumores localmente más avanzados o de recaídas que la paciente no ha consultado; llevamos más de un millón de muertos en el mundo por la covid-19 desde el inicio de la pandemia, pero en el mismo periodo más de seis millones de personas han fallecido por cáncer de algún tipo. No perdamos la perspectiva del cuidado de la salud global", advierte.

El calvario de Dorota Kis

Dorota Kis, 50 años, polaca afincada en España desde hace casi 20, sabe bien el sufrimiento que implica padecer un cáncer de mama. Un dolor multiplicado hasta el infinito cuando el diagnóstico te lo dan en plena pandemia de coronavirus, con los hospitales españoles colapsados de enfermos y las intervenciones quirúrgicas no urgentes, interrumpidas. Y España en estado de alarma. 

La paciente relata para Vozpópuli su particular calvario. Por empezar, se remonta a las pasadas Navidades cuando una amiga se descubrió un bulto de grasa debajo del pecho. Aquello "le tocó" pese a que ella estaba bien controlada y no faltó a sus revisiones. Apenas unas semanas después, ella misma estaba duchándose y, de repente, descubrió que "tenía algo". Esa misma semana, consiguió cita con su médico de cabecera para descartar que "fuera malo". Primero, le hicieron ecografía. Luego, mamografía. "Todo fue bastante rápido, pero salió algo. Me dijo que había que irse a ginecología de mama del hospital", relata Dorota. 

Un hospital colapsado por el coronavirus

El hospital de referencia de Dorota es el Infanta Leonor de Vallecas, en Madrid, la misma zona donde ella vive. Allí, le hicieron una biopsia. Los resultados estaba previsto que se los entregaran un 25 de marzo. Pero, un 18 de marzo, y mientras trabajaba, vio en su móvil varias llamadas perdidas. Eran del hospital. Por teléfono, no le dijeron nada, pero le pidieron que se acercara. Cuando Dorota se lo comentó a su madre, que vive en Polonia, ésta le dijo que no era buena señal. Pero ella, más optimista, pensó que todo se debía al coronavirus.

Dorota se fue sola al centro sanitario. Cuando llegó a la consulta, la doctora le pidió que se sentara porque tenía que explicarle la situación. "Era mala, pero no tanto como para morir por el tumor; me explicó el proceso que me esperaba", relata. Entre otros aspectos que, a causa de la pandemia, no podían operarla en el Infanta Leonor -donde se habían interrumpido las intervenciones- y la derivaban a un centro privado, el MD Anderson. "Había que operar lo antes posible", afirma.

Un informe de la AECC señala que un 34% de las enfermas han perdido o dejado su trabajo a causa de la dolencia y el 42% han perdido casi todos sus ingresos

Desde el 20 de marzo, Dorota dejó de trabajar. "Siempre me he dedicado a cuidar niños y limpiar casas", cuenta. Con su marido, se confinó en casa. Difícil, porque son apenas 37 metros cuadrados y conviven tres personas, cuenta. Además, la situación económica era muy complicada. Ella no tenía aseguradas muchas horas y, por su baja, recibía 150 euros. Su compañero, conductor en una VTC, también se quedó sin  trabajo. Tuvieron que pedir ayuda a la Cruz Roja en forma de alimentos, admite Dorota. 

La AECC ha elaborado un estudio para analizar lo que les cuesta a las familias hacer frente a un cáncer de mama. Ente gastos directos, ocultos y pérdida de ingresos, va a gastar unos 42.000, indican. El informe señala que un 34% de las enfermas han perdido o dejado su trabajo a causa de la dolencia; el 42% han perdido casi todos sus ingresos y provoca una situación económica severa en el 21% de los hogares españoles. Como consecuencia de la pandemia, estos porcentajes empeoran y se eleva al 50% aquellas mujeres que han perdido casi todos sus ingresos y aumenta, hasta casi el 30%, los hogares con una situación económica severa.

Un eterno tiempo de espera

A la espera de su intervención, Dorota ocupó su mente haciendo cuanto se le ocurría: ganchillo, mascarillas, comidas... Antes de la operación, un 21 de abril, en la Anderson la sometieron a diferentes pruebas. Por supuesto también a una PCR, que dio negativa.  A ella ese tiempo de espera se le hizo eterno. También le resultó doloroso. Además, estaba preocupada. Por ejemplo, por el tratamiento que debía seguir para sus problemas de tensión. Todo, recuerda, eran nervios y miedo. También, soledad. 

La intervención duró dos horas y media. Más tiempo del previsto, recuerda Dorota. "Como era en plena pandemia, sólo podía estar conmigo una persona. En este caso mi marido. Nos dijeron que, por las circunstancias, si salía de la clínica ya no podía entrar. Así que allí se quedó, solo, hasta que acabó todo. Lo que más preocupaba es que, además, de él, toda mi familia estaba en Polonia", recuerda. 

La operación fue más compleja de lo previsto inicialmente por su médico de cabecera. "Al final por no encontrarlo, tuvieron que quitarme todos los ganglios. Para mí fue un cubo de agua fría. Me entró mucha ansiedad", rememora. Los días posteriores a la operación no fueron fáciles. Se encontraba mal. Continuaban los dolores y las molestias. Así llegó a casa, tras darle el alta en el centro privado. La intervención había ido bien, pero el post-operatorio se complicó. Nuevamente quiso acudir al Infanta Leonor, su hospital de referencia, pero no se atrevía a acercarse por miedo a contagiarse de coronavirus. 

Una lucha que no cesa

Dorota aguantó en casa hasta el puente de mayo. Cuando la vio su médico de cabecera "se asustó". El dolor lo producía un seroma, la acumulación de líquidos corporales en el lugar del cuerpo de donde se ha extirpado tejido mediante cirugía. Después tocó empezar con radioterapia. En el Gregorio Marañón. Ella no era capaz de ir en metro por miedo al contagio. Las revisiones, indicaban que todo iba bien. Pero Dorota seguía "horrorizada, no sabía lo que me podía pasar".

En aquellos días, recuerda que precisaba de ayuda psicológica para superar la enfermedad. Pero, también la pandemia paralizó esa atención. Encontró apoyo en un grupo de pacientes del Infanta Leonor con quien continúa haciendo reuniones virtuales  y poniéndose en contacto con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). "Enfermar de cáncer en plena pandemia es horroroso. Deberían existir hospitales para atender a otros pacientes sin el virus, que también lo necesitamos", sentencia Dorota que, de momento de baja, continúa su lucha para superar el impacto de la enfermedad. 

Más personal, más medios y más presupuesto

Desde FECMA confían en que el sistema sanitario retome su actividad habitual. La respuesta no será sencilla, admiten, pero sin más personal y más dotación presupuestaria, "será imposible". Piden que se potencie el personal, los medios y el presupuesto al Ministerio de Sanidad para poder paliar este problema, recoge el Manifiesto.  

"Debemos adaptarnos a esta nueva realidad y seguir llevando a cabo nuestros ensayos clínicos, porque el cáncer no entiende de pandemias", dicen desde el Grupo Solti

Entre los datos positivos en un escenario tan desolador, Álvaro Rodríguez-Lescure, presidente de la SEOM, destaca que en este fatídico 2020, la investigación en cáncer de mama "ha seguido brindando resultados alentadores". En esa línea, el doctor Miguel Martín, presidente del Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama, asegura que se desconoce aún si los tratamientos usados para este tumor aumentan el riesgo de infección por coronavirus o condicionan una mayor gravedad de la misma.

También el doctor Aleix Prat, presidente del Grupo SOLTI, incide en la necesidad de dar continuidad a la investigación: "Debemos adaptarnos a esta nueva realidad y seguir llevando a cabo nuestros ensayos clínicos, como hemos hecho hasta ahora, porque el cáncer no entiende de pandemias".

El Manifiesto de 2020 de FECMA recoge otras reivindicaciones como la necesidad de que existan registros poblacionales homogéneos y actualizados de cáncer, se preste atención a las pacientes jóvenes y a la fertilidad y de que se lleven a cabo "con urgencia" estrategias desde la perspectiva sanitaria y social para la supervivencia de larga duración. 

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