En mi caso, y con toda seguridad, ya he vivido más tiempo del que espero vivir. Y ustedes pueden pensar que también han doblado la esquina si tienen más de 43 años. Lo siento, pero casi siempre es así (son datos del Instituto Nacional de Estadística). Hay dos formas de afrontar esta impactante noticia: la primera (diría yo que la más sensata) es prepararse para disfrutar bien de lo que queda y caminar con pasos firmes hasta el último de los días. Y cuando digo preparar, me refiero a lo que podemos empezar a hacer desde ahora: pasar más tiempo con los seres queridos, cultivar la amistad, llevar una vida saludable, reflexionar sobre nuestro legado o decidir cómo queremos repartir nuestras cosas, por ejemplo. La segunda forma de abordar lo inevitable es no pensar en ello, dejarse llevar por la vida y tomar medidas solo en el último momento, cuando posiblemente ya sea tarde. Esta última reflexión no es de mi cosecha, sino una conclusión que sacamos todos los que hemos dedicado media existencia a acompañar a miles de personas en la última y definitiva fase de la vida.

Por otro lado, y no menos importante, la forma en que transcurran nuestras vidas de aquí en adelante no dependerá solo de nosotros, sino también de quienes nos gobiernen en todo ese tiempo. Dentro de este grupo se incluyen todas las personas que tienen algún tipo de responsabilidad, pero muy especialmente los legisladores. Y estos, al igual que nosotros, también pueden actuar de dos maneras: mirando de frente la necesidad de facilitar la vida a los pacientes más frágiles o haciendo la vista gorda mientras piensan que ya está todo arreglado o que la solución no está en sus manos.

España es ya casi el único país de Europa que no cuenta con una especialidad o subespecialidad en cuidados paliativos

Entre las personas competentes para redactar y aprobar leyes, una buena parte se dedica específicamente a la normativa de ámbito estatal. Muchos de ellos piensan que otorgar calidad de vida en el tramo final es responsabilidad de las comunidades autónomas, y en gran medida tienen razón. Sin embargo, una parte importante del bienestar de los pacientes más frágiles depende de lo que se haga en la Carrera de San Jerónimo. Esto se debe a varias razones. Podemos citar el deber de tutela del Estado, que debe garantizar que la competencia en salud de las comunidades autónomas no sea una excusa para infradotar una prestación, asegurar que no haya diferencias importantes en los cuidados según el lugar de residencia y exigir unos umbrales mínimos de calidad que todos los gobiernos autonómicos deban cumplir. También debemos tener en cuenta que determinadas competencias no están en manos de los gobiernos autonómicos, sino que permanecen bajo la autoridad del Estado.

Entonces, ¿qué es lo que hay que promulgar desde el Gobierno central? Para responder esta pregunta, me centraré en lo que conozco: las necesidades de los pacientes y de sus familiares, aquellas que, si no son resueltas, generan sufrimiento. Son esas necesidades que se ven a diario en la consulta, en la visita o en el pase de planta. Y lo que veo son pacientes solos esperando a que sus familiares salgan de trabajar. Familiares que solo han podido disfrutar de los dos días de permiso por hospitalización de un pariente de primer grado que marca el Estatuto de los Trabajadores. Veo personas sin recursos económicos a quienes los servicios sociales han concedido dos horas de asistente diarias cuando necesitan las 24, y esos mismos ciudadanos esperando durante meses para recibir ayudas a la dependencia, cuando su supervivencia será de semanas.

Podemos dar un paso adelante y promulgar una Ley de garantía de cuidados paliativos que resuelva todo lo que los ciudadanos necesitan 

Veo también pacientes que esperan ser atendidos por profesionales con garantía de capacitación. Pacientes que no saben que en este país es perfectamente posible salir de la facultad de Medicina sin haber aprendido lo mínimo en cuidados paliativos. Pacientes que desconocen que España es ya casi el único país de Europa que no cuenta con una especialidad o subespecialidad en cuidados paliativos. Podemos hablar de la falta de disponibilidad de algunos medicamentos esenciales para tratar adecuadamente los síntomas de los enfermos que deciden permanecer en sus domicilios hasta morir, de la limitación de prestaciones ortoprotésicas y de tantas otras cuestiones.

Podemos dar un paso adelante y promulgar una Ley de garantía de cuidados paliativos que resuelva todo lo que los ciudadanos necesitan. No creo que sea necesario recordar que esto nos afectará a todos. O podemos seguir viviendo de espaldas, esperando a que lo arregle el siguiente. Ustedes dirán.

Javier Rocafort. Médico de Cuidados Paliativos

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