Síndrome de Duchenne

El hombre que respira desde hace 18 años gracias a un limpiaparabrisas

...y gracias a su padre, ingeniero de vocación, enfermero por obligación y responsable de todos los artilugios que le mantienen con vida. Grzegorz Łojewski padece el Síndrome de Duchenne, una enfermedad terminal degenerativa que provoca distrofia muscular irrecuperable y cuya esperanza de vida no suele superar los 30 años. Greg tiene ya 42, quiere seguir viviendo y lleva 20 años contando su increíble historia en un blog.

El hombre que respira gracias a un limpiaparabrisas desde hace 18 años
El hombre que respira gracias a un limpiaparabrisas desde hace 18 años Grzegorz Łojewski

"En 2001, cuando tenía 26 años, perdí la capacidad de controlar mi silla de ruedas. Tenía fuertes infecciones pulmonares y problemas para tragar la comida. Comencé a preguntarme: ¿Es el final de mi vida? ¿Por qué ahora, en un momento tan inoportuno? ¡No quiero morir!

Perdía el aliento cada 5 minutos y mis padres me ayudaban a respirar de otra manera, apretando mi pecho. En junio de 2001, acepté el Sacramento de la Unción de Enfermos con poca fe en mejorar mi salud... pero lo hice.  Este poder influyó en mi padre que decidió hacer un dispositivo para mejorar mi respiración (especialmente la exhalación). Para ello fue a un depósito de chatarra a comprar un motor de limpiaparabrisas. Cuando el dueño se enteró para qué lo quería se negó y dijo que fuera al médico, pero mi padre insistió..."

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Así relata Greg en su blog el punto de inflexión en su vida, un regalo de 20 años gracias a la ayuda de su familia y, sobre todo, al tesón de un padre —ingeniero electrónico— que ha fabricado decenas de artilugios para mejorar su calidad de vida. Los Łojewski —una familia polaca afincada en los suburbios de Varsovia— no tienen los suficientes recursos como para hacer frente a una enfermedad degenerativa tan exigente. Solo disponen de la imprescindible máquina para la asistencia de la tos y  limpiar secreciones y necesitan la ayuda del hospicio para niños de Varsovia. Sin embargo, han conseguido superar las mil dificultades y corresponder las ganas de vida de Greg.

Greg está diagnosticado de distrofia muscular de Duchenne desde que tenía 3 años. En 2001, cuando los músculos respiratorios le empezaron a fallar, decidió que no iba a usar un respirador. Era muy caro, provoca muchas infecciones, exigía una traqueotomía y te limitaba más que la propuesta de su padre. 

Primero fueron los masajes. Una ayuda mecánica externa que sustituía a los músculos atrofiados para conseguir mover la caja pulmonar y evitar que el débil cuerpo de Greg entrara en anoxia (falta de oxígeno). Estos masajes cada vez eran más necesarios y el Sr Łojewski diseñó un bastón acoplado al motor de un limpiaparabrisas para que apretara su pecho 18 veces por minuto. Al principio ayudaba, desde hace 5 años es imprescindible para su vida. La máquina funciona todas las noches mientras duerme y cinco horas durante el día. Eso le mantiene vivo.

Greg y su padre en 2006
Greg y su padre en 2006 http://www.grzes.vom.pl

El invento fue tan exitoso que mejoró la oxigenación de Greg y disminuyó los 'atascos' respiratorios y las infecciones provocadas por ellos. Construyó tres más. Dos para otras tantas sillas de ruedas y otro para el automóvil. Todos con motores de limpiaparabrisas. Esto le permite salir de casa, viajar en tren y ser algo más independiente en su silla de ruedas.

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Pero los inventos del Sr Łojewski no se limitaron al respirador dinámico. También ha diseñado un periférico para que Greg pueda escribir y actualizar el blog. Una ratón que se activa con los movimientos de la barbilla para poder hacer clic usando el teclado virtual especial para personas con discapacidad motora. Sus manos ya no tienen la precisión requerida.

Greg y el ratón de barbilla diseñado por su padre
Greg y el ratón de barbilla diseñado por su padre http://www.grzes.vom.pl

El talento de su padre siempre está allí. Innovando. En 2015, las noches de Greg eran cada vez peores:

"Tenía problemas para dormir. Me despertaba cada 10 minutos ahogado con una secreción que debía ser eliminada. Mis padres y yo acabábamos muy cansados. Finalmente, una noche mi padre decidió mirarme mientras dormía. Descubrió que tenía apnea del sueño causada por la inercia de la lengua al estar la boca abierta. Él cerró mi mandíbula y empecé a dormir pacíficamente. Luego ató temporalmente mi barbilla con una cuerda. Dormí el resto de la noche en paz sin despertarme. Al día siguiente, mi padre mejoró el dispositivo. A partir de entonces los problemas con la apnea terminaron", cuenta en su blog [2015].

El invento del señor Łojewski para evitar las apneas
El invento del señor Łojewski para evitar las apneas http://www.grzes.vom.pl

También ha fabricado un sistema para unir la silla de ruedas a la bicicleta y poder dar paseos por las afueras de su casa.

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Es el amor paternal que alimenta esta increíble historia. Un padre que dejó su trabajo a tiempo completo cuando tenía 9 años y ha entregado media vida y su talento a un hijo enfermo, pero feliz. Una madre que ha estado ahí siempre hasta que le falló la vida (2016) y un hijo dispuesto a vivir, relatar y compartir su experiencia para ayudar a otros enfermos sin recursos. Reconociendo incluso sus errores:

"Durante mucho tiempo estuvimos buscando ayuda de curanderos y herbolarios. No ayudaron porque es imposible reparar defectos genéticos con hierbas. Además, fue un desperdicio de tiempo precioso que podría utilizarse para la rehabilitación. Los curanderos y herbolarios a menudo son estafadores"...

Sorprendentemente la historia de Greg no ha sido viral en ningún sitio. Ningún medio polaco ni internacional ha dedicado una reseña a su hazaña, a los inventos de su padre o a divulgar su biografía o los consejos para otros enfermos. Su blog apenas tiene enlaces entrantes y su canal de youtube apenas tiene 40 suscriptores. Su hazaña, su proyecto de vida y el talento de su padre quizás no merezcan esta indiferencia.

Si quieres enviar un mensaje de apoyo a Greg puedes mandarle un email en inglés a lojewski_g@wp.pl. Para conocer su historia completa visita su Web.



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