El 10 de octubre, a bombo y platillo, el Congreso de los Diputados aprobaba, después de años de lucha por parte de los afectados, la celebradísima Ley ELA (Esclerosis lateral amiotrófica). Los parlamentarios votaron unánimemente por el sí y tras leer la presidenta de la cámara Francina Armengol (PSOE) la resolución, se concluyó la sesión con una emotiva ovación cerrada de los políticos hacia la tribuna, donde se encontraban representantes de las asociaciones. Momento de júbilo.
Ha tenido que ser al filo de las fiestas navideñas de 2024 y por iniciativa del PP que el Congreso ha avalado por unanimidad una proposición no de ley para que el Gobierno dote a la ley ELA de los fondos suficientes con independencia de los Presupuestos Generales del Estado. En ella, el PP quería que el Ejecutivo garantizase la financiación para asegurar todas las medidas contempladas en la ley, como la atención domiciliaria durante 24 horas para los estadios avanzados. Un final que cada vez parece más próximo, pero para el que las 400 personas que padecen esta enfermedad han tenido que esperar tres años, un periodo en el que cientos de personas han recibido el “letal” diagnóstico.
Marcos, un madrileño que acaba de cumplir 37 años hace menos de dos semanas, es un de los últimos afectados. Esta semana, precisamente, ha tenido que gastar 100.000 euros en adaptar su casa, para lo que no ha tenido ayuda de los bancos por no tener tener acceso a crédito en su condición y para la que tampoco lo han tenido sus padres, que son mayores de 70 años.
"El Estado español nos da una opción de poder morir dignamente, pero lo que estamos exigiendo es poder vivir dignamente. Esta enfermedad conlleva unos costes desorbitados con los que se arruinan nuestras familias", explica Marcos Ramos a Vozpópuli. "Apenas ha comenzado mi enfermedad y ya he gastado 100.000 euros en adaptar mi vivienda para una silla de ruedas y tener una buena instalación eléctrica".
Se esperaba el 10 de octubre que el Gobierno dedicase una dotación suficiente y elaborase un reglamento apropiado que concretase quiénes serían los beneficiarios de las ayudas, pero aún se está a expensas de que ocurra.
“La sensación que tenemos es que, como siempre, todo va más lento de lo que necesitamos”, se lamenta Juan Carlos Unzué, exportero del Sevilla y el Barcelona que anunció su diagnóstico de ELA mientras era entrenador en Primera División. “Entiendo que no somos el único problema que está por solucionar en nuestro país, pero en nuestro caso el tiempo es vital porque la ELA sigue llevándose cada día a tres personas”, recuerda a Vozpópuli.
A mediados de diciembre las expectativas parece que vuelven a brotar, en un escenario que han vivido de "mucho ruido y pocas nueces". Activistas como Jordi Sabaté o Juan Carlos Unzué han mostrado en todo momento la indigación con la parsimonia con la que se han dado los primeros pasos. Al mismo tiempo, afectados por otras enfermedades se ven desesperanzados después de creer que esta “jornada histórica” de la ley ELA —la de octubre— sería una punta de lanza para conseguir avances similares para sus afectaciones, como Duchennes, Huntington, alzhéimer o párkinson, ha enumerado.
“Nosotros pedimos que prioricen dotar a las comunidades del presupuesto suficiente”, asegura Unzué a Vozpópuli. “De esta manera podrán llegar las ayudas que conlleva la ley a los afectados lo antes posible”.
"Esta semana hemos teniendo un carrusel de emociones"; apunta Marcos, "ya que a principio de semana fuimos al Congreso de los Diputados a hacer un poco de presión y pedirle a los partidos políticos que todas esas fotos que se hicieron en su día no cayeran en saco roto. Al final estamos indignados con toda la calse política, que es deleznable".
Mucho ruido y pocas nueces desde la política nacional
"Esta es vuestra casa: podéis seguir contando con nosotros", decía el líder del PP, Alberto Núñez Feijóo el 10 de octubre, pero advertía de lo que se ha convertido en un miedo real dos meses después: de nada sirve la ley si no se dota anualmente con 250 millones de euros para la puesta en marcha de medidas como la agilización del reconocimiento de discapacidad y dependencia, la asistencia 24 horas en fases avanzadas o el mantenimiento de la base de cotización de los cuidadores que deben abandonar sus trabajos sin que afecte a su pensión futura.
La normativa continúa aún sin una dotación económica y el presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, ha lanzado un mensaje sobre ello en sus redes sociales: "Una ley aprobada no está en marcha por la negativa del Gobierno que no pone los recursos económicos", escribe el líder de la oposición en su perfil de X. El 'post' es un respuesta a Jordi Sabaté Pons, activista y enfermo de ELA. Así, este ha escrito "Pido mis sinceras disculpas, por haber dado falsas esperanzas a personas enfermas de ELA en España, por haberme creído que los responsables políticos aprobarían la financiación de la #LeyELA y su puesta en vigor antes de acabar este 2024".
"No hay ninguna excusa porque hay créditos más que suficientes" para dotar a la ley de un presupuesto de más de 400.000 millones de euros, aseguraba entonces el presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo. Se trataba, en su opinión, de una cuestión de "voluntad política".
Los diputados del partido del Gobierno (PSOE) también elogiaron entonces a los pacientes de ELA por su lucha y aprovecharon para darse golpes en el pecho con la necesidad de consolidar una “democracia fuerte” que “"ortalece nuestra sociedad y Estado del bienestar", pero no se ha visto aún.
Casi un millón de personas han muerto esperando las ayudas de la ley de dependencia
La Asociación Estatal de Directores y Gerentes en Servicios Sociales alerta de que cerca de 900.000 personas han muerto esperando las ayudas de la ley de dependencia, para la que 300.000 personas esperan de un modo similar a los afectados por la ELA. En su caso, la ley se aprobó hace casi dos años. La razón es muy similar: faltan fondos y los pocos que hay no llegan a todos los que los necesitan.
En parte por los interminables trámites burocráticos, porque en la cola para recibir la ayuda de esta ley hay ahora mismo 300.000 personas en toda España, un 50% más que hace dos años, y si las proyecciones continúan siendo las que son, una de cada diez morirán en menos de un año sin haber accedido a dichos derechos.
Los datos hablan por sí mismos. En 2023, la inversión pública en Atención a la Dependencia fue de 11.522 millones de euros, una cantidad que no sufrirá modificaciones mientras que Pedro Sánchez no consiga poner de acuerdo a la mayoría de los diputados del Congreso para aprobar unos presupuestos nuevos.
Los enfermos de ELA ven cada vez con mayor preocupación cuál es la situación de las víctimas de la ley de dependencia, que, además, reciben diferentes cantidades por ayudas según la comunidad autónoma en la que residen.
Pdomingo3
21/12/2024 14:47
Y que esperáis de esta banda de la.....nes, sin.....zas y facies endurecidas