Cien días de UCI, dos meses en coma y una fundación: 'Vivir Dos Veces' para que otros también lo puedan hacer

En España hay más de 430.000 personas afectadas por daño cerebral adquirido. Una de esas personas es Javier Muñoz, que en noviembre de 2022 sufrió un accidente de moto que le ocasionó un traumatismo craneoencefálico grave del que tuvo que ser operado de urgencia. Después, pasó dos meses en coma y cien días en la UCI en los que tuvo que volver a aprender, entre otras cosas, a caminar, comer y hablar. Y de esa experiencia nace su fundación, 'Vivir Dos Veces', que busca, como explica el propio Javier, "poner la experiencia al servicio de los que vienen detrás" y convertirse en "el faro que ilumina un camino oscuro y lleno de incertidumbre".

La fundación está orientada "a la familia del paciente" para ayudarla a afrontar de la mejor manera posible todo el proceso. Javier cuenta a este diario que el gran problema que sufren los familiares de pacientes con daño cerebral adquirido es la falta de información. "La hay, pero no está consolidada ni es fácil de encontrar para las familias", apunta.

Por ese motivo, uno de los pilares de 'Vivir Dos Veces' es crear una guía que reúna todo lo necesario: desde centros hospitalarios públicos, concertados y privados hasta las restricciones que existen en algunos de ellos. Porque según los datos con los que cuenta la fundación, la mitad de los pacientes de daño cerebral adquirido no recibió información tras su hospitalización.

Para la guía, Javier cuenta con la colaboración del Hospital Universitario La Paz y el Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), cuyos profesionales están trabajando para hacer la mejor guía posible junto a dos profesionales de la fundación, que recopilan, maquetan e ilustran a mano este documento. El objetivo, según cuenta el presidente, es tenerlo publicado a lo largo del próximo mes y se centrará en la Comunidad de Madrid.

Además, desde 'Vivir Dos Veces' también ayudarán a las familias con asistencia psicológica que les permita absorber de una mejor manera lo sucedido y todos los pasos que vienen a continuación: desde elegir un centro médico hasta afrontar las dificultades que quedan por venir. La idea es aliviar los fuertes gastos que, de manera casi inmediata, toca asumir. Según datos de la fundación, el 40% de las familias dedica el 25% de sus ingresos a la atención con daño cerebral.

Javier afirma que la mayoría de tratamientos están cubiertos por la sanidad pública, aunque hay algunas cosas imprescindibles que no lo están. Por ejemplo, que una persona acuda al hogar del enfermo para ayudarle a la realización de tareas diarias. Además, como CEO de 'Furtivo', una consultora del sector hospitality que trabaja con distintas cadenas hoteleras, también se está encargando de conseguir que estas compañías donen habitaciones para los familiares que tengan que desplazarse a otra ciudad para cuidar de un hijo.

Este punto es importante para Javier, dado que sus padres residen en Vigo y tuvieron que desplazarse a Madrid para estar cerca de él durante seis meses. Tuvieron la suerte de poder quedarse en casa de unos amigos, pero otras familias no cuentan con esa facilidad y tienen que sufragar de su bolsillo tanto los desplazamientos como la estancia.

Además, Javier señala que desde 'Vivir Dos Veces' ya han comenzado a colaborar con una empresa especializada en el transporte de personas con dolencias como el daño cerebral adquirido. Esto se debe a que en algunas ocasiones, los servicios públicos tardan demasiado en recoger a los pacientes y en algunos casos, estos no llegan a tiempo para ser tratados en el hospital o centro médico. De ahí que la fundación quiera evitar que estas situaciones sigan sucediendo.

Por su experiencia, por lo que vivió Belén, su esposa, además de sus familiares y amigos, Javier ha decidido iniciar un camino de solidaridad para que otros tengan las oportunidades con las que él contó a la hora de recuperarse del daño cerebral adquirido. Un camino que él y sus personas más cercanas se encontraron empedrado y que con su trabajo y el de 'Vivir Dos Veces' quiere allanar todo lo posible a los que sufran este problema en el futuro.