Especialistas en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan han participado en la Primera Reunión Multidisciplinar de ELA ‘ELA 360’. El evento, organizado por la Fundación Luzón, tuvo lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. Durante la reunión, profesionales y expertos de toda España discutieron los principales desafíos en la atención a los pacientes de ELA, compartiendo conocimientos sobre la organización asistencial, avances en tratamientos farmacológicos y estrategias de atención integral. Este tipo de encuentros son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.
Innovación en el tratamiento de ELA
En representación del Hospital Universitario Mancha Centro, asistieron el doctor Enrique Botía, coordinador de la Unidad de ELA y jefe del Servicio de Neurología, y Natalia López-Casero, enfermera gestora de casos ELA y Cuidados Paliativos. Durante la jornada, estos profesionales presentaron la experiencia de su unidad en la gestión de casos y los resultados del proyecto de Atención Integrada en ELA en Castilla-La Mancha. Este modelo innovador ha demostrado reducir los tiempos hasta el diagnóstico, minimizar los desplazamientos al hospital y mejorar aspectos clave como la atención psicológica precoz y el acceso a cuidados paliativos domiciliarios.
El modelo de atención integrada que se ha implementado en Castilla-La Mancha está marcando una diferencia significativa en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. "Esta reunión ha sido una oportunidad única para compartir nuestra experiencia con profesionales de toda España y reforzar el compromiso de nuestra Unidad con la excelencia asistencial en el abordaje de la ELA", destacó el doctor Botía. La unidad ha sido reconocida por su enfoque innovador y por su impacto positivo en la atención a los pacientes con ELA.
Unidad de referencia y reconocimiento
La Unidad de ELA del Hospital Universitario Mancha Centro fue reconocida por el Ministerio de Sanidad como la primera Unidad de referencia de ELA en Castilla-La Mancha, según el mapa de recursos sanitarios de diciembre de 2023. Este reconocimiento es un reflejo del esfuerzo y dedicación de los profesionales que trabajan en la unidad. Además, el año pasado, la unidad fue finalista en los premios a las ‘Mejores Prácticas en los Servicios Públicos’ de la región y recibió la distinción de ‘Embajador Adelante C-LM’ durante las III Jornadas de ELA organizadas por la asociación regional de pacientes. Desde 2021, la unidad cuenta con la certificación de calidad asistencial ISO-9001 y ha participado activamente en diversos proyectos financiados por la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas del Ministerio de Sanidad. Estos logros destacan la importancia de la innovación y el compromiso en la atención a los pacientes de ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de neuronas motoras, afectando funciones vitales como caminar, hablar, comer o escrib
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida progresiva de neuronas motoras, afectando funciones vitales como caminar, hablar, comer o escribir. En España se diagnostican alrededor de 4.000 nuevos casos anuales, y actualmente hay unos 180 pacientes con ELA atendidos en hospitales de la región. La atención a estos pacientes requiere un enfoque multidisciplinar y coordinado para mejorar su calidad de vida.
En los últimos años, la Comunidad Autónoma ha avanzado significativamente en la atención a la ELA mediante la creación de unidades específicas que disponen de consulta única multidisciplinar en cuatro hospitales. Además, se ha mejorado la formación en autocuidados, gestión de casos, atención psicológica precoz y coordinación sociosanitaria.
El compromiso de la Gerencia de Alcázar de San Juan con la excelencia asistencial y su enfoque centrado en el paciente han posicionado a esta unidad como un referente nacional. Su contribución ha sido significativa para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad. La participación en eventos como la reunión ‘ELA 360’ es crucial para compartir experiencias y continuar innovando en el tratamiento y atención a los pacientes de ELA.
