Cómo es vivir con un familiar que padece autismo, contado en primera persona

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es de origen neurobiológico y afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

Según el Ministerio de Sanidad, se estima que en España hay unos 450.000 afectados por este trastorno, cifra que se eleva a un millón si se considera que afecta a todo el entorno familiar. Aunque otras investigaciones aseguran que uno de cada cien niños lo padecen, "no se sabe con seguridad el número de casos que existen realmente en nuestro país, ya que no hay estudios ni censos oficiales. Lo que sí es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados", aseguran en la Confederación de Autismo en España.

Aunque las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente según la persona, como indican desde esta organización, quienes lo padecen comparten algunas características. Sus formas de interactuar con los demás, por ejemplo, suelen ser muy distintas de lo habitual y en algunos casos pueden presentar "un aislamiento social importante" o intentar socializar "de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo".

Cómo es vivir con un hijo autista

Eva Pérez y Alfredo Ranero son los padres de Iker, un niño de 9 años que sufre TEA. Vozpópuli se ha puesto en contacto con ellos para saber más sobre este trastorno tan desconocido para muchos y con el que tienen que vivir a diario. "El día a día de un niño con autismo está muy organizado y tiene muchas anticipaciones. Tiene que saber siempre qué es lo que se va a hacer y qué es lo que se espera de él. Para ello utilizamos pictogramas o dibujos, aunque a veces con una sencilla explicación también puede servir", explican.

Esta pareja asegura que deben tener una rutinas muy bien definidas para que el niño se sienta seguro. "Por las mañanas va al colegio y por las tardes a terapias de juego dirigido y libre. Va un poco en función de sus estados de ánimo. Cuando está bien, todo funciona perfectamente , pero si está cansado, alterado o malito, llevar a cabo cualquier actividad supone un gran esfuerzo", comentan.

Uno de los impedimentos más grandes que tiene esta familia es que el pequeño tiene falta de autonomía personal. "Hace las tareas, pero tienes que recordárselo constantemente. No le salen de manera espontánea. Por ejemplo, una vez desayuna, comienza a deambular hasta que le recuerdas que lo siguiente que tiene que hacer es vestirse", continúan explicando Eva y Alfredo.

Incorrecta gestión de las habilidades sociales

De manera general, los niños con TEA prefieren estar solos porque no entienden las pautas sociales o no saben responder a las demostraciones tanto de afecto como de enfado, dada su dificultad para comprender las acciones de las otras personas. Por ello, es importante que desde pequeños se fomente su comunicación con la sociedad y puedan llegar a relacionarse con su entorno.

"Iker es muy sociable, pero a veces no lo hace de manera correcta. Le cuesta entender los juegos de los demás, no le gusta compartir. Dice cosas demasiado sinceras cómo preguntar a alguien por qué está tan gordo o señalar a un calvo. Este tipo de comentarios no gustan a nadie, pero la gente a veces no entiende que no lo hace con maldad sino que para él es algo normal", revelan.

En España hay unos 450.000 afectados por este trastorno, cifra que se eleva a un millón si se considera que afecta a todo el entorno familiar

Lo cierto es que no siempre es fácil para las personas con trastornos que no son muy visibles pedir ayuda porque muchos sienten que serán juzgados si la solicitan o es resulta frustrante tratar de explicar síntomas que otros no pueden ver.

"En el patio del colegio siempre juega solo y tiene solo un amigo. Es muy difícil que exprese sus sentimientos, aunque empieza a decir si está contento o aburrido. Además, en el momento en el que se siente frustrado su comportamiento no es el esperado. Como a casi todos los niños que sufren TEA, le cuesta también mantener contacto visual, le cuesta descifrar el lenguaje no verbal y tiene conductas estereotipadas: mueve la mano izquierda si no controla las emociones y emite grititos para autoregularse", relata Eva.

"Sus intereses están muy restringidos. Dedica muchas horas a los temas que le gustan y como consecuencia, sus temas de conversación se centran en lo que esté memorizando en ese momento. Además, le cuesta escribir o recortar y tiene diversos trastornos a nivel sensorial: le molestan los ruidos, algunas texturas, algunos olores. A veces el día a día se hace muy complicado", comenta la madre de Iker.

No existe cura para el autismo

El autismo no es una enfermedad, es un trastorno relacionado con el desarrollo del sistema nervioso. Se nace con él y no se puede ni contagiar ni contraer a lo largo de la vida. Y, aunque tampoco se puede curar, sí se puede y se debe tratar. Los fármacos pueden ayudar a mejorar aspectos concretos derivados, pero en ningún caso lo hacen desaparecer.

Las personas que lo padecen nacen con unas dificultades especiales que pueden interferir en su adaptación al entorno y con unos síntomas que requieren un tratamiento de un equipo multidisciplinar integrado por psicólogos, logopedas, neuropsicólogos y especialistas. ¿Cuál es el problema? La sanidad no cubre este trastorno.

"Todas las terapias son de pago. No entran en la Seguridad Social. Iker necesitó además una prueba especial que tuvimos que abonar también de nuestro bolsillo. Lo fundamental serían las ayudas en los colegios porque necesitan mucho apoyo. A veces tenemos que mendigar por sus derechos. A algunos les pagan por la Ley de Dependencia determinadas terapias, no es nuestro caso, pero lo que les dan por sesión no cubre lo que cuestan en realidad", recalca esta familia.