Al rescate de las voces ‘robadas’ por la ELA

“Es muy raro decir tus primeras palabras por segunda vez”. En abril de 2018 Pat Quinn, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y cocreador del famoso Ice Bucket Challenge, reunió a su familia en una sala y les dirigió unas palabras. Pero esta vez no lo hizo con la característica grabación robótica de los dispositivos que usan estos enfermos para comunicarse, sino que el programa reprodujo su propia voz, la que había perdido unos años antes como consecuencia de la enfermedad. “Creo que no te das cuenta de lo importante y personal que es tu voz hasta que te la quitan”, dijo Quinn ante la mirada emocionada de familiares y conocidos. “No quiero sonar como un ordenador, quiero sonar como yo mismo”.

La experiencia formaba parte del proyecto REVOICE, un programa experimental en el que participa la empresa canadiense Lyrebird, conocida por el desarrollo de un software que permite copiar la voz de una persona a partir de unas cuantas muestras de audio. Aunque esta tecnología suele ocupar los titulares por su posible uso para suplantaciones fraudulentas, una de sus aplicaciones más evidentes es ayudar a pacientes que han perdido su voz, ya sea por ELA o por otras enfermedades. “Si hablas con alguna de estas personas te dicen que una de las cosas extrañan más es su voz, porque es como si perdieran una parte de su identidad”, explica a Vozpópuli José Sotelo, uno de los creadores de Lyrebird. “Con este tipo de tecnología podríamos, usando grabaciones viejas de esas personas, crear una voz artificial que ellos pudieran seguir usando, incluso después de haber perdido su capacidad natural de hablar”.

En el caso de Pat Quinn, los especialistas pudieron ‘reconstruir’ su voz tomando numerosas grabaciones de vídeo y audio, pero la capacidad de estos sistemas ha mejorado exponencialmente en los últimos meses y ya hay compañías, como Goole AI, que pueden reproducir los rasgos básicos de una voz a partir de pocos segundos de muestreo. Algunas, como Acapela, permiten hacerlo también en castellano, algo que hasta ahora no estaba disponible. En España, el equipo de Inma Hernáez en la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) ha diseñado un software de síntesis de voz que, gracias a un atajo tecnológico, permite crear un modelo de voz de la persona a partir de pocos datos. Su aplicación se puede utilizar gratuitamente y ha provisto de una voz personalizada varios pacientes, tanto de ELA como laringectomizados.

“Nuestro sistema permite hacer una adaptación usando un número relativamente reducido de frases”, explica Hernáez. “Partimos de una voz promedio, desarrollada con modelos estadísticos a partir de muchas voces. Y cuando tienes unas pocas muestras de una nueva voz, modificas esos parámetros estadísticos para que se adapten”. Este sistema permite que el paciente construya una voz personalizada entrando en la web y grabando 100 frases predeterminadas antes de que la enfermedad le impida seguir hablando. Si la voz no está suficientemente bien terminada, un familiar puede donar la suya - que suele ser muy parecida- para completarla. “Nuestra idea era hacer un portal que fuera accesible y que los propios pacientes se pudieran grabar”, explica la investigadora. “Con todo esto hemos formado un banco con voces promedio en castellano, catalán, gallego y en euskera, y estamos esperando a que alguna empresa haga el desarrollo comercial”.

Una de las primeras pruebas la hizo Hernáez con su propia hermana, Arantza, que sufrió un cáncer de cuello. “Mi hermana tiene una voz que es la suya, yo la grabé en su día por si acaso le pasaba algo. Luego tuvo un problema gordo, ya nunca más ha vuelto a hablar y ahora es una usuaria habitual de la aplicación”. “Poco a poco cada vez podía hablar menos, me costaba mucho respirar”, explica Arantza a Vozpópuli a través de Whatsapp. “Después tuve una hemorragia que me pilló en el hospital, por suerte ,y me salvaron la vida. Pero quedé con muchas secuelas, como perder la voz”. Ahora, Arantza se comunica tecleando en el dispositivo digital y la voz que suena es casi idéntica a la que ella tenía antes de enfermar. “Me ha supuesto no aislarme del mundo”, señala. “Es tan importante como poder comunicarte con el mundo a todos los niveles. Con los amigos, en casa y en la calle, haciendo la compra, por ejemplo”.

Las voces robadas por la ELA

En el caso de los pacientes afectados por la esclerosis lateral amiotrófica, conocida por ser la que sufría el físico Stephen Hawking, la pérdida progresiva de la voz es uno de los grandes muros con los que se enfrentan. “El hecho de que todos los dispositivos utilicen más o menos la misma voz supone una despersonalización completa”, reconoce May Escobar, directora de la Fundación Luzón. “Incluso afectivamente, porque por ejemplo la mujer de un afectado escucha con la misma voz a otro afectado y le resulta chocante”. Marco Sánchez, de 55 años, fue diagnosticado de la enfermedad hace dos años y ahora solo puede comunicarse tecleando las palabras en el teléfono. Aunque el sistema le permite expresarse con bastante rapidez, mediante frases pregrabadas, echa de menos el tono personal y su particular acento de Badajoz. De hecho, tener la misma voz que otros pacientes le ha llevado a vivir alguna situación pintoresca. “Me pasó hace unos días que estuve con Paco Luzón en su casa”, relata. “Los dos usamos el mismo programa, así que la familia y amigos miraban a los dos despistados. Yo quería saber algo y él me respondía con sus palabras escribiendo y los acompañantes nos miraban como diciendo: ¿quién está preguntando qué?”.

Sobre la posibilidad de reconstruir su voz, Marco cree que sería muy positivo. “Vería a mis familiares y amigos algo más centrados en mis expresiones cuando me esfuerzo en comunicar cualquier cosa”, asegura. “No es lo mismo una voz monótona que una voz conocida y cercana”. Con la entonación neutra de los programas actuales, la intención de los frases se hace difícil de interpretar. “Las preguntas deberían ser más claras, escribimos la interrogación, pero no parece entenderlo, igual que las palabras entrecomilladas”, explica. En cuanto a la sonrisa y la risa, tampoco se pueden expresar con la entonación del programa. “Solo podemos terminar un chiste avisando al público con el “ja, ja, ja””, asegura, y eso puede provocar un efecto extraño.

José Robles, enfermo de ELA que perdió su voz hace dos años, solo se puede comunicar ya mediante el movimiento de las pupilas. Hace unos meses tuvo la valentía de acudir a un programa de talentos de Telecinco e hizo un monólogo de humor. Cada uno de sus chistes lo remataba con un “ja, ja, ja” en el tono aséptico del ordenador, lo que no impidió que fuera un éxito. “Yo me bajé y pirateé la voz de Jorge de Loquendo”, explica a Vozpópuli. “Cuando actué en “Got Talent el año pasado lo hice con este mismo programa y triunfé, se hizo viral”. Conoce el proyecto Revoice y se puso en contacto con ellos hace un año, aunque sin éxito porque solo está disponible en inglés. “Recuperar mi voz a través de un programa estaría bien, pero lo más importante para mí es la rapidez de respuesta, la espontaneidad que tenía”, asegura.

Carlos Espada lleva 12 años diagnosticado de ELA bulbar, la variedad más agresiva, y se comunica mediante un programa que traduce el movimiento de sus pupilas. Uno de los problemas a los que se enfrentan estas personas es la falta de paciencia de sus interlocutores, ya que necesitan tiempo para expresarse. “Una cosa que me molesta bastante es que la gente descaradamente se pone a leer lo que voy escribiendo”, asegura, “que es como si yo me metiera en sus pensamientos y los leyera antes de que el mensaje estuviera listo para hablar”. En cuanto a la posibilidad de recuperar su voz, él es de los que cree que hay problemas más graves que resolver de momento. “Cuando necesitas que te ayuden para ir al baño, cuando tienes que aguantar que una avispa se pasee por tu cara y no puedes hacer nada… Cuando vives así, al menos en mi caso, nunca he pensado: ojalá recuperara mi timbre y tono de mi antigua voz”.

Desde Fundación Luzón, May Escobar también reconoce que hasta ahora han tenido que priorizar otros aspectos de la salud de los pacientes, aunque resalta la importancia de estos detalles en su día a día. “No nos damos cuenta de hasta qué punto te despersonaliza perder la propia voz”, asegura. “A nivel social te hace mas difícil empatizar, y el software puede llegar incluso a discriminar, porque no es lo mismo hablar con una entonación que en un tono es plano y lineal. Proyectos de ese tipo pueden ayudar a cambiar la percepción de las personas y ayudar a seguir teniendo personalidad y que no suponga una renuncia más”.

Clara Delgado es una de los logopedas que trabajan en el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) donde asesoran a pacientes que han perdido la voz y les ayudan a encontrar el dispositivo que más se ajuste a sus necesidades. “Un problema que estamos teniendo es que muchas de estas personas no se sienten identificadas por la voz del dispositivo, que a menudo tiene la misma que la del navegador del coche o la voz gratuita de Google, que es una voz muy cantarina”, asegura. “El comunicador tiene que formar parte de ti, tienes que sentir que es tu forma de comunicarte. ¿Y qué pasa con los niños?”, se pregunta. “Les ponen voz de adulto y ahora mismo no hay empresas que transformen su voz con síntesis de voz”.

Niños con voces de adultos

Para abordar este problema en particular de los menores, el equipo de Inma Hernáez, de la UPV/EHU, trabaja junto a la empresa BJ Adaptaciones en desarrollo del proyecto “Mi Voz” que permita a los niños que no se pueden comunicar oralmente tener voces infantiles en sus dispositivos. “La idea es disponer de una voz infantil en castellano y en euskera de forma gratuita”, explica Borja Romero, responsable de la empresa, que ha renunciado a la explotación comercial del producto para que llegue a más usuarios. “Hemos creado una voz promedio gracias a una actriz que hace normalmente voces infantiles y nos falta grabar a niños reales para darle una capa más real”.

El proyecto, integrado dentro de la Fundacion Romper Barreras, estará listo a final de año y viene a cubrir una necesidad que ya se ha abordado en otros países. “No es un detalle menor”, insiste Romero. “Cuando antes las voces eran horribles la gente tendía a tratar a la gente como si tuviera a un nivel cognitivo más bajo. Porque a través de la voz el interlocutor atribuye una personalidad, y que un niño hable con voz de adulto no genera una comunicación natural. Un niño es un niño, y la voz es parte de la personalidad; es como si te cambiaran la cara y te pusieran la cara de una persona mayor”.