La hija de Francisco Bescós (Oviedo, 1979) sufrió asfixia al nacer. La falta de oxígeno ocasionó una parálisis cerebral. Nada más desembarcar en la vida, Paulina estuvo a punto de morir. Ocurrió en 2015, en un parto de mellizos en el que a ella le tocó afrontar un amargo imprevisto. En aquellos días, Paco intentaba resolver una vida que se había desordenado de golpe. Escuchaba a los médicos y cruzaba de un lado a otro de la ciudad para visitar a sus dos hijos en Unidades de Cuidados Intensivos distintas, mientras su mujer se recuperaba de un alumbramiento difícil. Nada era comprensible.

En aquel tiempo, mientras evocaba los versos de Dylan Thomas que él mismo había colocado con celo en la cuna de metacrilato, Paco observaba a Paulina. No podía entender por qué la niña mantenía los puños apretados. "Quisiera que me contaras/por qué tanto esfuerzo en guardar el aire, confinarlo en las cáscaras de nuez de tus manos cerradas", escribió. Era una de las consecuencias más visibles de parálisis cerebral, pero eso él no había llegado a comprenderlo aún. Seis años después y tras los progresos lentos, casi geológicos, de su hija, el escritor y publicista ofrece su testimonio en un libro que lleva por título Las manos cerradas. Ser padre de una niña con parálisis cerebral en su primera infancia (Sílex).

Escrito con honestidad y afeitado de cualquier discurso voluntarioso, lastimero o iracundo, Francisco Bescós, Paco, retrata al gran personaje de estas páginas: la incertidumbre, representada en Paulina. Pertrechada en el artilugio de un narrador –“Llamadme Paulina”, dice-, Francisco Bescós aprovecha los mecanismos de la ficción para describir el gran episodio que lo cambió todo y del que no ha podido hablar conscientemente hasta hoy, entre otras cosas, porque había sido incapaz de recordar lo vivido. Tuvo que recurrir a documentos como las fotografías de Alberto Lizaralde o de Andrés Aberastuni para descongelar sus propios recuerdos.

A mitad de camino entre el ensayo y la autobiografía, Paco Bescós se vale de la voz de una Paulina imaginaria que imprime el humor y la ironía justas para contener el exceso y dotar de sentido el dolor. Las manos cerradas echa por tierra la frivolidad de los discursos que explotan el  pensamiento positivo, la industria de la felicidad y  el mito de la superación que instrumentaliza y culpabiliza a las víctimas de otras formas de discapacidad.

Es un libro honesto. Sus páginas no abusan de un sufrimiento de por sí excesivo; lo sitúan en la duda de quienes no saben adónde ir o qué pensar. Su voz, y la de su hija, componen una melodía, trazan una silueta y abocetan algunas ideas sobre la discapacidad que Bescós aborda en esta entrevista concedida a Vozpópuli. El autor de las novelas  El por qué del color rojo o El costado derecho (Salto de Página) habla también del papel de la atención médica y la educación especial, a la que, en ocasión de esta conversación, dedica un apartado para la Ley Celaá y la forma en que ésta podría afectar a quienes más la necesitan.

La escritura no corrige la realidad, acaso la organiza. La voz de este libro pertenece a Paulina. Ella encarna incertidumbre. ¿Ese es el verdadero tema de este libro?

Ese era el reto, intentar trasmitir la incertidumbre en la que se queda sumido cuando cae una desgracia como esta. Fue así como conseguí mecanismos para buscar respuestas. Detecté algunos autores que se  atrevían a hablar de lo que les había pasado a ellos. Y, a excepción de Kenzaburo Oé, me faltaban autores que invitasen al lector a meterse en la piel de quien está ahí en medio del huracán. El abanico de sentimientos y sensaciones es tan amplio, porque no sabes si tu hija no se moverá jamás o si tendrá sólo un trastorno motor, porque surge un asunto, y luego otra, entonces una situación modifica a la otra.

'Las manos cerradas' habla de ese otro discapacitado del que nadie se acuerda

Emplea los mecanismos de la ficción para dar cuenta de una vida que puede evolucionar… o no. Los progresos o los hechos no están contados cronológicamente en el libro...

Porque son inciertos. Tienes que ir adaptándote. No sabes si tu hija podrá moverse o no, solo procuras hacer su vida lo más rica posible. En el momento que buscas grandes proyectos a largo plazo, estás abocado a la frustración: no sabes hasta qué punto esto o aquello lo va a impedir, y de ahí cronología del libro. También tiene mucho que ver con que la percepción durante esos años se confunde: te sumes en un estado de estupor durante los primeros meses y años que no es fácil de organizar. Pienso que es normal que eso se haya trasladado al libro. No todos los hechos son ordenados; hay encabalgamientos o saltos. Por ejemplo, yo no recordaba lo ocurrido en Cuidados Intensivos, de no ser por las fotos de Lizaralde no las habría recordado para escribir.

¿Escribe para ordenar esa caja de objetos punzantes que suponen estas experiencias juntas? ¿O acaso para recordar, divulgar o explicarse a sí mismo? ¿Cuántas intenciones confluyen en este libro?

Es la suma de muchas intenciones. Por un lado, para entender lo que ha ocurrido y poner en orden esa caja llena de objetos punzantes, como dices; la segunda es una intención más divulgativa, que se percibe en la segunda parte del libro. Antes de Paulina, lo que sabía sobre discapacidad era muy poco, y en esas páginas abordo algunos asuntos.  Por ejemplo, el mito de la superación, que era un relato hegemónico que nos deja en la cuneta a los que estamos de este lado del mundo de la discapacidad. El libro intenta superar la univocidad y dar otro punto de vista. Las manos cerradas habla de ese otro discapacitado del que nadie se acuerda. Ese el que te decía antes, el habitante de Holanda profunda, no el del mito de la superación.

Me llama la atención la obsesión que existe en determinados discursos hegemónicos al afirmar que la enfermedad no es una discapacidad. No sé qué tiene de distinto moralmente estar enfermo o discapacitado. Una enfermedad puede ser igual de invalidante que una discapacidad, pero tienen una conexión notable. En el caso de mi hija hay una relación de consecuencia porque la parálisis genera unas prevalencias que podrían originar enfermedades como epilepsias, luxaciones, problemas gástricos.

"Es una inmoralidad obligar a alumnos con necesidades especialices a estudiar con otros de educación ordinaria"

También desmantela el discurso de la discapacidad de un hijo como una bendición. Plantea  la paradoja sobre de qué le sirve ser mejor persona si su hija debe pagar un precio tan alto.

Por eso mi obsesión por la divulgación de los casos de discapacidad. Si las únicas historias que trascienden a la audiencia global no discapacitada son ese caso específico de síndrome de Down que ha terminado la secundaria y consigue acudir a la Universidad, o que recoge un Goya, el resto queda invisibilizado. Eso refuerza un discurso obligatorio de lo positivo, esa filosofía de todo a cien, según la cual tiene que verle el punto positivo a todo. No somos héroes, ni se trata de los padres, sino de los hijos: si para ser mejor persona tu hijo tiene que arrastrar una discapacidad severa, eso no es un negocio. Se pueden aprender cosas, claro, hasta dónde puede llegar la capacidad de sacrifico o de amar, pero para que yo haya aprendido eso, mi hija ha tenido que pagar un precio alto y por eso no entiendo cómo hay quienes escriben libros diciendo que ahora son mejores seres humanos.

Intento desterrar el concepto de heroísmo y colocarnos en un plano más real de la existencia. ¿El conductor de autobús que se para en un paso cebra ante un grupo de niños es un héroe? ¿Y qué sería si no lo hiciera? Pongo ejemplos como Pablo Neruda, o Henry Miller o Paco Correa. ¿Cuando eres un hijo de puta, hacer lo que se debe te convierte en un héroe? En el escritor Kenzaburo Oé sí percibo cierta cualidad de heroísmo, porque vivió en un Japón que le empujaba a hacer lo contrario. Lo normal era dejar morir a su hijo discapacitado. Muchos contemporáneos suyos de aquel Japón de posguerra le echaban en cara no haberse deshecho de su hijo retrasado.

¿Hasta qué punto la covid 19 empeoró su relación con la enfermedad de su hija y la angustia que esto supone, incluso desde el punto de vista médico?

Sí, empeoró las cosas y, aunque no es el caso de Paulina y tendría que confirmarlo, un niño con trastorno del espectro autista que presentara una neumonía avanzada y tuviese que ingresar en una UCI, en principio no podía entrar con sus padres. ¿Qué haces si no te dejan entrar? ¿Lo llevas a casa? Por otro lado, sí que en esta última ola de Navidad nuestra angustia aumentó. Paulina comenzó a tener problemas de epilepsia. Tanto por por la covid como por la nevada decidimos quedarnos. Las ambulancias tenían problemas para circular y, dependiendo del estado de la epilepsia, si dura mucho, provoca daños irreversibles. Es cierto que muchas consultas se aplazaron a causa del covid19, pero la nevada también fue un problema. No uso ese argumento para quejarme, sino para que la gente entienda hasta que punto tener un niño, en esta circunstancias, te hace un esclavo.

Me gustaría su opinión sobre el tema de la educación especial. ¿Se pueden mezclar realmente unos alumnos con otros?

Es una inmoralidad y perversidad hacer que determinados alumnos con necesidades especialices de educación estudien con otros de educación ordinaria. Es evidente y los estudios lo comprueban: se ven más motivados en educación ordinaria inclusiva aquellos que cuentan con un perfil y a quienes se les garantizan herramientas para que sea posible. Lo que no se puede, es hacer eso a costa de desmontar la educación especial, porque sólo un 17% va a centros especializados. Esos sí que necesitan la educación especial. Paulina es un caso clarísimo. Tiene una discapacidad múltiple: motriz, cognitiva… todas las sinergias trabajan la vez para darle la mayor autonomía posible y llenar su vida de sentido. Ojalá llegase un momento de su evolución que nos permitiese integrarla, pero de momento no es así.

En la educación especial están enseñando a comunicarse con pictogramas. Mientras un logopeda se aplica en eso, un fisioterapeuta ve si está en la postura correcta, el hecho de que ella pueda enderezar el tronco y levantar la cabeza, le permite ver más lejos, por lo tanto, está expuesta a más estimulación, y por tanto a una mejora cognitiva, y hace que aquello que tiene enfrente le llame más la atención, todo está relacionado. Quienes les dan de comer son las logopedas, porque los músculos que usas para comer son los mismos con los que hablas. Además, estos centros también acogen a los padres. Los primeros tres años estábamos más perdidos que un pulpo en un garaje. En estos lugares hay familias como la tuya y 80 de ellas van diez pueblos por delante. Es un apoyo para todos ellos, que llevan una carga emocional tremenda de soportar. Para nosotros es fundamental.

"Que vengan los de la integración a explicarme, para saber si se conforman con la inclusión sin importar a quién hay que excluir para decir que incluyen"

¿Qué implicaría exactamente una modificación de ese modelo de escuelas? ¿Y cómo podría hacerse?

¿Por qué no invertimos la carga de la prueba? Que vengan los de la integración a explicarme cómo van a incluir a mi hija y hacerla feliz en un colegio. Que me lo expliquen, para saber si se conforman con la inclusión sin importar a quién hay que excluir para decir que incluyen. Me gustaría saber qué técnicas emplearán, cómo mientras los demás avanzan en una clase mi hija va a aprender comunicación con pictogramas o cómo van a hacer para que mi hija tenga a postura siempre correcta. En el libro desgrano 80 preguntas, y aunque no me las ha contestado nadie, este es un debate muy líquido: la educación inclusiva es muy líquida, porque surgen expresiones del tipo "nadie ha dicho que vayan a cerrar los colegios" Si la ministra dice que no lo harán, no tengo porqué creerme o no, a mí me interesa lo que dice la ley. Y lo mejor que dice es poco, porque es ambigua.

¿En qué aspectos?

Uno de esos aspectos está en la disposición cuarta, donde no se explicita  la afectación del niño para mantenerse en educación especial y tampoco se explica cómo y qué centros de educación especial se mantendrán como  centro de recursos. ¿Cogerán a los profesores que atienden a Paulina y al resto de los niños y los podrán a dar vueltas por todos los colegios? Vale, no cierras la educación especial, pero la envenenas a muerte. Hay un punto, en la decisión de escolarización que asegura que escucharán a las familias, pero ante la dudas aseguran que se adoptará la decisión más inclusiva. Hay muchas organizaciones que se la quieren cargar y una ley ambigua es la alfombra roja para conseguirlo. Habrá que estar atentos al reglamento, para ver qué se hace y seguir dando guerra. No creo ni es cierto eso de que existe un lobby de la educación especial que manipula a las familias. Nada de eso, llevamos enfrentándonos a una realidad burocrática durante años. No se nos escapa ni una coma, porque es en beneficio de nuestros hijos.

Un detalle de la cubierta del libro.