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Sanidad apuesta por reconocer centros de referencia en el SNS para mejorar la asistencia a enfermedades raras

Así lo ha explicado este sábado la directora general de Ordenación, Planificación e Inspección, María Teresa Marín, durante la inauguración de la Jornada de Enfermedades Neuromusculares de ASEM Castilla-La Mancha, celebradas este sábado en Talavera de la Reina, donde ha querido mostrar el respaldo de la Consejería a estas organizaciones, ha informado la Junta en nota de prensa.

En este sentido, Marín ha apuntado que se espera contar en fechas próximas con un nuevo CSUR, el Instituto de Mastocitosis del Complejo Hospitalario de Toledo, centrado en las enfermedades metabólicas. Además, ha recordado que Castilla-La Mancha ya cuenta con una Unidad de Referencia en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, en este caso para el tratamiento integral de lesiones medulares, no para enfermedades poco frecuentes.

"Las enfermedades poco frecuentes requieren un abordaje complejo y son fuente de situaciones de discapacidad y dependencia, con unos costes sanitarios y sociales muy elevados", ha explicado, por lo que es imprescindible que el abordaje sea integral y multidisciplinar para facilitar el diagnóstico y el tratamiento de estas patologías, pero también para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Así, es muy relevante avanzar en la formación de los profesionales, pero también en la fluida colaboración que la Consejería de Sanidad mantiene con el movimiento asociativo, lo que permite conocer de primera mano sus necesidades y evaluar estrategias para mejorar la asistencia que se presta a estos pacientes.

Esta colaboración ha permitido, entre otras acciones, avanzar en los programas de humanización de la asistencia sanitaria a través del Plan Dignifica, un proyecto impulsado por la Consejería de Sanidad que ha puesto en marcha multitud de medidas en los distintos hospitales de la región.

FONDO DE COHESIÓN

Por otra parte, la directora general de Ordenación, Planificación e Inspección ha reivindicado la recuperación del fondo de cohesión, una herramienta que permitía, entre otros aspectos, que los pacientes de enfermedades poco frecuentes se desplazaran a las unidades de referencia para el tratamiento de su patología, con independencia de que este estuviera situado en su comunidad autónoma de residencia o no.

"Es indispensable, tal y como ha manifestado en numerosas ocasiones el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, recuperar este fondo de cohesión, pero ante todo, hacerlo con una dotación económica suficiente para que sirvan a su propósito", ha recalcado Marín.

JORNADA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Bajo el lema 'Avanzando Juntos', ASEM Castilla-La Mancha celebra este sábado unas jornadas científicas en la que se abordan distintos aspectos relevantes para el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares, pero también para su tratamiento y seguimiento, así como para la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Así, profesionales de distintos hospitales de Castilla-La Mancha y de otras autonomías como Cantabria, Cataluña, Madrid y País Vasco y de Montigny-le-Bretonneux (Francia), presentan aspectos como la enfermedad neuromuscular en Pediatría y en el adulto, los últimos avances en investigación, el abordaje de estas enfermedades desde Cardiología y Neumología y los aspectos que afectan a la rehabilitación de los pacientes.

Junto a la directora general de Ordenación, Planificación e Inspección, María Teresa Marín, en el acto de inauguración han participado la presidenta de ASEM CLM, Begoña Martín; el gerente del Área Integrada de Talavera de la Reina, el doctor José María Ruiz de Oña; el alcalde a Talavera de la Reina, Jaime Ramos, y la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster.


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