España necesita dos millones de euros para poder continuar su investigación contra la ELA, la enfermedad del cubo de agua

El Proyecto MinE, el más importante en el que trabaja España en colaboración con Europa para descubrir las causas de la ELA, necesita en nuestro país dos millones de euros para continuar con sus estudios, según personas que colaboran en la actualidad en ese ambicioso trabajo. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que ataca a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal y que no tiene curación hasta la fecha.

Afecta a una de cada cien mil personas y se calcula que en España ataca a unos 4.000 ciudadanos. En las últimas semanas en EEUU ha comenzado una campaña para recaudar fondos que consiste en lanzarse un cubo de agua fría. Se considera que esa es la sensación que sienten estos enfermos constantemente y que paraliza sus músculos.

Miles de personas famosas, y anónimas, se han tirado un cubo y de forma paralela han ingresado un donativo en la cuenta de la principal asociación de EEUU. La cantidad recaudada supera ya los 30 millones de dólares y es todo un fenómeno en EEUU y en el resto del mundo.  Fundela es la fundación que apoya la investigación sobre la ELA en España y trabaja para aportar los dos millones de euros para que puedan continuar estos trabajos. 

MinE es un gran estudio en el que se recogen los perfiles de ADN para encontrar las posibles causas de la ELA. El objetivo de los científicos, dirigidos por el doctor Jesús S. Mora del Hospital Carlos III, es lograr esta meta en un periodo de dos años. Necesitan tener  mil perfiles de ADN en España, lo que tiene un costo de dos millones de euros.

Fundela señala que la ELA “es una enfermedad básicamente sencilla de examinar, en comparación con el Parkinson y Alzheimer”.  El Alzheimer y el Parkinson, señalan, son mucho más difíciles de medir y por lo tanto difíciles de estudiar.

Los avances que se logren en los próximos años en ELA mejorarán la investigación de muchas otras enfermedades neurodegenerativas, incluyendo el Parkinson y el Alzheimer.

Los técnicos consideran que es probable que la causa de la ELA tenga una base genética. El proyecto MinE es un estudio que quiere descifrar estas bases genéticas. Quieren estudiar el perfil de ADN de 15.000 personas con ELA y compararla con 7.500 personas seleccionadas con características parecidas a la de los casos, pero sin la enfermedad.

Fundela señala que hasta la fecha esta es la investigación más exhaustiva sobre las causas de la ELA, pero es un proyecto muy caro. Un perfil de ADN completo tiene un coste de  1.950 euros. En este estudio se trabaja en colaboración con Holanda, Bélgica, Portugal, Irlanda e Inglaterra. Está prevista la incorporación de otros países europeos próximamente.

Pero para continuar el proyecto se necesitan fondos y de ahí las últimas campañas en todos los medios de comunicación.

Los enfermos de ELA sufren una parálisis progresiva y rápida de todos los músculos esqueléticos (habla y deglución incluidos) y terminan con una muerte por parada respiratoria en un periodo medio de unos tres años. Menos del 20% sobreviven 5 años y menos del 5%, 10 años. Un 10% de los casos son hereditarios.

Es más fácil padecerla entre los  hombres que en mujeres. Se inicia  en la edad adulta, pero cada vez se conocen más casos anteriores de pacientes de menos de 25 años.

El apoyo económico  

Jesús S. Mora, principal investigador español en la lucha contra la ELA, pide que las donaciones que se hagan con la campaña de echarse un cubo de agua encima se destinen a investigación y duda que en ocasiones se estén dando estos apoyos económicos. Mora es coordinador nacional español del proyecto MinE y ha hecho pública una carta en la que, el principal español investigador internacional del ensayo clínico con masitinib, solicita apoyo para luchar contra la enfermedad.

El doctor señala que en los últimos días las televisiones y otros medios de comunicación “están presentándonos a famosos, y no tan famosos, echándose encima cubos de agua helada a imitación de lo que ha ocurrido en EEUU”. “Los que llevamos años luchando contra esta cruel enfermedad –dice– pacientes y profesionales, nos alegramos de que la sociedad tome conciencia del problema y contribuya a resolverlo, pero no sé si aquí el echarse el cubo de agua ha ido acompañado de una donación para esta lucha, y si la ha habido, a quien ha sido hecha y con qué fin se va a utilizar.”

El doctor anima a los ciudadanos a entrar  en la página de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (www.fundela.info), que cree debería ser la depositaria oficial de los fondos para hacer donaciones. Mora pide a los que se mojan “que hagan saber que es para este proyecto”. “A Ronaldo, Neymar y Marcelo –señala– les pediría repitieran su ducha para este fin.  Es muy sano. A los pacientes expectantes querría darles la esperanza de que en el Hospital Carlos III estamos actualmente ensayando un tratamiento experimental”.

Jesús S. Mora dice que el mayor proyecto de investigación en ELA europeo “pretende analizar en estos momentos comparativamente el genoma completo de, al menos, 22.500 pacientes y así localizar anomalías genéticas que condicionen la aparición o el desarrollo de la enfermedad”.  “Nosotros en España -añade- nos hemos comprometido a aportar al menos 1.000 genomas, y cada análisis genómico cuesta cerca de 2.000€.  Yo quiero pedir a los famosos y no famosos que viven en España y quieran contribuir a la lucha contra la ELA, se remojen o no, que donen para este proyecto lo que puedan, cualquier cantidad”.

Más coordinación

Por su parte, Maite Solas, que es la vicepresidenta de Fundela, pide una mayor coordinación de las asociaciones que existen en España para luchar contra el enemigo común: la ELA. Considera que el único fin es descubrir un remedio contra esta terrible enfermedad y pide que se apoye más la investigación. Maite Solas, cuya padre murió de esta enfermedad, es investigadora de la ELA y defiende el papel que hacen las asociaciones, pero también cree que deberían llevarse mejor para apoyar a los enfermos.

Considera que la campaña de echarse agua a la cara es muy interesante, pero quiere que no se haga frívola. Cuenta que el golpe frío que recibe una persona es lo más parecido a lo que siente constantemente uno de estos enfermos. Cree que las donaciones deben ser bien canalizadas hacia la investigación. Pero se lamenta de que mientras en EEUU los datos se dan todos los días por televisión. “Nos ha llegado donaciones, pero creemos que es necesaria más claridad, transparencia y estamos tratando de que se haga así”, señala.

Más apoyo

Reivindica más apoyo por parte de las autoridades porque la situación es dramática, pues los políticos consideran que la investigación no es rentable y no destinan los fondos suficientes.  “El paciente no mejora empeora y algunos se preguntan que para qué quieren fisioterapia si no van a mejorar, lo cual es terrible”, afirma.

María Solas dice que, por ejemplo en Madrid, se han dispersado las unidades de ELA. “Nosotros luchamos porque se hiciera una unidad fuerte como se hace en el resto del mundo, ya que en caso contrario se desperdician muchas energías”. En la actualidad hay cinco unidades distribuidas por los hospitales de la Comunidad de Madrid y no una solo que coordine todos los esfuerzos.

Otras fuentes relacionadas con la enfermedad dicen que mientras que en los EEUU tienen cinco asociaciones que apoyan a los pacientes, en España hay doce. Se quejan de la falta de apoyo de las administraciones, lo que hace que las ONG tengan que realizar los trabajos de apoyo social.

Las mismas fuentes indicaron que las ONG se crearon y apoyaron a nivel asistencial porque el Estado no lo hacía y añaden que deberían luchar porque esas unidades públicas den toda la asistencia y no hacerlo ellos que no tienen ninguna dirección médica para dar asistencia sanitaria.