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Jono Lancaster tiene Treacher Collins y viaja por el mundo apoyando a otros como él

La vida de Jono es lo que hoy denominamos ‘una inspiración’. Alguien que inspira a los demás para hacer cosas en bien del género humano sin obtener nada a cambio. Jono padece el Síndrome de Treacher Collins y viaja alrededor del mundo para apoyar a los niños que nacen con él.

Jono ahora, pasada ya la treintena, está pensando en tener familia propia con su novia, pero para llegar hasta aquí ha pasado momentos muy duros. Al día de nacer con este extraño síndrome, sus padres biológicos lo entregaron en adopción. Tuvo la suerte de caer en manos de una madre que se desvivió por él y que hizo con Jono lo que vemos hoy: una persona dispuesta a luchar por su reconocimiento y por apoyar a los que padecen una enfermedad que los hace diferente al resto.

Este síndrome se debe a una extraña mutación genética -hoy descubierta con el nombre concreto del gen y la proteína responsables- cuyo resultado fundamental son las deformidades craneofaciales. También se conoce como dysostosis mandibular y su principal rasgo es la ausencia de pómulos, que es lo que le pasa a Jono.

El Síndrome de Tracher Collins puede llegar a ser mortal si afecta a las vías respiratorias.

Con lo cual, los ojos tienden a caer hacia abajo, los conductos auditivos no se forman bien -Jono lleva un implante para poder escuchar- y la mandíbula inferior no se desarrolla en su tamaño normal, lo que produce muchos problemas a la hora de alimentarse. Aunque no suele ser incompatible con la vida, a veces la afección puede ser severa y afectar a las vías respiratorias, con lo cual podría ser mortal.

Jono lo pasó muy mal cuando era niño pero hoy asegura que se siente orgulloso de ser como es. Sólo en las islas Británicas afecta a 1 de cada 10.000 niños y Jono se ha propuesto una campaña de concienciación y de ayuda a todos los que lo necesitan.

Una ayuda altruista 100%

No escatima en nada, porque hace poco ha viajado a Adelaide, en Australia, para conocer al pequeño Zack de dos años, que padece el mismo desorden genético. Su madre, Sarah Walton, contactó con Jono a través de su página de Facebook para invitarle a conocer a su hijo: “Nos hizo muy feliz que alguien como él viniera hasta aquí a conocer a nuestro Zack”.

Jono tiene este deseo implantado en el corazón y por eso lo da altruistamente a los demás: “Ójala me hubiese visitado alguien parecido a mí cuando era niño. Ójala me hubiese dicho: “Tú eres capaz de hacer muchas cosas”. Por eso Jono se esfuerza todo lo que puede a través de las redes, de documentales, de charlas... Todo se le hace poco para apoyar la diversidad de las personas que no están en el camino de la mayoría y que sufren por ello. De hecho, también trabaja con adultos autistas.

Jono recuerda con mucha tristeza y desesperación la etapa de su adolescencia.

A estas alturas ha perdonado a sus padres biológicos porque comprende el miedo que debieron sentir. También está muy agradecido a su madre adoptiva, que le ha dado una vida maravillosa y la oportunidad de ser hoy quien es pero recuerda con mucha tristeza y desesperación su adolescencia, lo solo que se sentía, cómo odiaba mirarse al espejo y la depresión en la que se sumió.

Pasó varios años en el hospital sometiéndose a varias operaciones de estética para intentar mejorar su apariencia. Pero, por suerte, hoy ya está todo superado. Hoy, su dilema fundamental está en tener o no hijos propios que podrían padecer este mismo síndrome.

"Siempre he soñado con ser padre. Mi madre adoptiva fue extraordinaria, pero nunca tuve una figura paterna en mi vida. Me gustaría llevar a mi hijo a la escuela, al fútbol, pero me pregunto si es justo someterlo a un sufrimiento potencial".


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