Biotecnología

¿Tienes derecho a ‘hackear’ tu genoma?

Los intentos de los autodenominados “biohackers” de alterar la información genética de sus células han hecho saltar las alarmas entre las autoridades sanitarias y los expertos en bioética. Estas prácticas abren el debate sobre si existe el derecho a modificar nuestro organismo a la carta y qué consecuencias tendría.

El doctor en biofísica y ex trabajador de la NASA Josiah Zayner asegura haber modificado su genoma con CRISPR
El doctor en biofísica y ex trabajador de la NASA Josiah Zayner asegura haber modificado su genoma con CRISPR Wikimedia Commons

Durante la conferencia SynBioBeta celebrada en San Francisco a principios de octubre, el doctor en biofísica y ex trabajador de la NASA Josiah Zayner mostró una jeringuilla y procedió a inyectarse su contenido en el brazo izquierdo ante una docena de espectadores. “Esto modificará mis genes y tendré músculos más fuertes”, anunció. “No sé por qué la gente no lo intenta. Yo os diré cómo funciona”. El contenido de la jeringuilla, según él, es un plásmido con una guía de CRISPR/Cas9 programada para dirigirse al gen de la mioestatina de sus células y dejar de expresarlo. Esto, espera, se traducirá en un aumento de su capacidad muscular en pocas semanas y le convertirá en el primer ser humano “automodificado” genéticamente.

Los “biohackers” pretenden aplicar la biotecnología para moldear su propio cuerpo a la carta

Zayner pertenece a la comunidad de los llamados “biohackers”, personas que pretenden aplicar los conocimientos más avanzados en biotecnología para moldear su propio cuerpo a la carta. Él mismo ha fundado una empresa y vende sus propios kits para diseñar y aplicarse una terapia génica personalizada en el garaje de casa. Los activistas de este movimiento organizan congresos e intercambian información sobre técnicas que, según ellos, cambiarán de manera radical el futuro de la humanidad y permitirán a los humanos moldearse a sí mismos por primera vez en la historia. Rich Lee, por ejemplo, pretende usar estas técnicas para curar su ceguera al color y extender su capacidad visual hacia el espectro ultravioleta. Otros, como Tristan Roberts, no intentan mejorar sus capacidades y convertirse en sobrehumanos, sino curar la enfermedad que sufren. Este programador estadounidense de 27 años fue diagnosticado en 2011 con el VIH. Ahora se está inyectando un tratamiento diseñado por sus amigos “biohackers”, un preparado que contiene el gen N6 que en teoría ayudará a su sistema inmune a combatir el virus del sida, pero que nunca ha sido probado en ensayos clínicos. “No podéis pararlo”, dice Roberts a cámara minutos después de inyectarse una dosis del preparado en el abdomen. “No podéis regular estas cosas”.

El biohacker Josiah Zayner se inyectó una sustancia bioluminiscente en su cuerpo en 2016

Para el catedrático de Biología celular y experto en bioética Josep Santaló, este tema es preocupante y desagradable. “Se dice que las nuevas técnicas de edición genética son relativamente sencillas de aplicar”, explica a Next, “pero de ahí a aplicarlo en el garaje de su casa hay un abismo. Es de una temeridad pasmosa”. Para Lluís Montoliu, investigador del CNB y miembro del comité de ética del CSIC, comportamientos como el de Zayner son "una soberana estupidez y una imprudencia”. Una sola inyección en su brazo, advierte, podrá como mucho alterarle el gen de la mioestatina en unas poquísimas fibras musculares, las inmediatamente vecinas, lo cual es totalmente insuficiente para aumentar ningún músculo de forma significativa. “Al final conseguirá como mucho un enrojecimiento, una hinchazón del sitio de la inyección parecida a la que aparece cuando te vacunan intramuscularmente”, señala. “Y nada más”. Lo mismo sucede con el tratamiento contra el VIH al que se ha sometido Roberts. La dosis es demasiado pequeña y, al no haber ensayos clínicos, ni siquiera se sabe si producirá algún efecto o alguna reacción adversa que podría afectarle gravemente y empeorar su situación.

La FDA acaba de advertir de que la venta de estos kits para terapia génica va contra la ley

Este tipo de prácticas han adquirido tal difusión que la propia FDA, la autoridad sanitaria que controla alimentos y medicinas en EEUU, ha tenido que tomar cartas en el asunto y lanzar un aviso. “La FDA tiene conocimiento de la existencia de productos de terapia génica comercializados para la autoadministración y de que se están poniendo a disposición del público kits de “hágaselo usted mismo” para producir terapias”, advierten en una nota. “La venta de estos productos va contra la ley”. Al mismo tiempo, la autoridad alerta a los consumidores de los riesgos que corren al llevar a cabo estas prácticas que no han sido estudiadas ni reguladas. En Europa hay voces de expertos que llevan meses alertando sobre este fenómeno y piden que se regule de forma más explícita. “Es por la existencia de estos kits que promovimos desde finales de julio que la edición genética debería estar regulada, que debemos darnos un marco que permita el uso responsable de esta tecnología, que puede ser tan beneficiosa en las manos adecuadas como peligrosa en las manos equivocadas”, asegura Montoliu.

¿Es legal en España?

En cuanto a regulación, el artículo 13 del convenio de Oviedo, impulsado por el Consejo de Europa para regular las prácticas en Biomedicina, establece que “únicamente podrá efectuarse una intervención que tenga por objeto modificar el genoma humano por razones preventivas, diagnósticas o terapéuticas y sólo cuando no tenga por finalidad la introducción de una modificación en el genoma de la descendencia”. Mientras que el artículo 17 especifica la necesidad de que “el proyecto haya sido aprobado por la autoridad competente después de haber efectuado un estudio independiente acerca de su pertinencia científica”. “Pero el Convenio de Oviedo no tiene fuerza legal”, apunta Santaló. “Los países que lo firmaron hicieron una transposición a la legislación, en nuestro caso a la ley de Investigación Biomédica, que no dice nada sobre esto o no lo deja claro. La ley no establece que alguien no pueda aplicarse una terapia a sí mismo y ahí entraría la libertad individual”. “Mientras no pueda perjudicar a nadie más”, sostiene, “entiendo que no tendría que estar perseguido. Quizá lo ilegal sería usar una terapia no autorizada y realizar prácticas médicas paralelas, sin título de doctor en Medicina”.

"En las manos equivocadas, estas herramientas pueden llevar a un verdadero desastre"

Montoliu coincide que lo que cada uno pueda hacer sobre su cuerpo entra en el ámbito de la libertad individual. “Ahora bien”, advierte, “si lo que uno hace tiene efectos en el conjunto - si modificamos la línea germinal, y las modificaciones que nos provocamos las podemos transmitir a nuestra descendencia - entonces entramos ya directamente en la ilegalidad”. Lo preocupante para este experto es cómo una persona “de a pie”, que no trabaja dentro de una institución ni en una línea de investigación supervisada, puede acceder a este tipo de reactivos e incluso comercializarlos. “La compra de estos sistemas debería estar regulada y vinculada a la pertenencia a un centro de investigación, hospitalario o empresa del sector, nunca a un ciudadano particular. Porque el principal temor son los problemas de salud pública que podrían acarrear estas prácticas. “Otro de estos ‘iluminados’ podría desarrollar algo más peligroso, una combinación CRISPR de impulso génico para cambiar de forma masiva un determinado gen de una población de individuos”, explica Montoliu. “Con el impulso génico la mutación se transmite al 100% de la descendencia y, en pocas generaciones, toda la población ha cambiado a la versión mutante del gen. Esto tiene aplicaciones tremendas en control de plagas y lucha contra vectores (mosquitos) portadores de parásitos o patógenos de enfermedades infecciosas graves pero, en las manos equivocadas puede llevar a un verdadero desastre”.

Los defensores del “biohacking”, sin embargo, no están dispuestos a dar su brazo a torcer tan fácilmente. Para ellos, acceder y editar a su propio genoma es un derecho fundamental de la persona y les parecen absurdas las intromisiones de organismos como la FDA. Y cuentan con ls simpatía de algunos expertos en bioética, como John Harris, de la Universidad de Manchester, quien cree que sus experimentos podrían incluso contribuir a conocer mejor las posibilidades de herramientas como CRISPR. “Hay una larga y noble tradición de científicos y médicos que han experimentado consigo mismos”, argumenta en New Scientist. “Se ha demostrado que esta práctica es de gran interés público”. Preguntado por este extremo, Santaló discrepa abiertamente. “Los estándares éticos a partir de la declaración de Helsinki desaconsejan experimentar en uno mismo”, insiste. “Es importante que uno tenga la cabeza clara, y cuando uno está involucrado en su propio caso, esa capacidad de discernir sobre los riesgos y las ventajas desaparece, las decisiones dejan de ser asépticas o ecuánimes”.

“Yo puedo decidir que voy a operarme de apendicitis yo mismo, pero sin tener conocimientos es una temeridad”

Por otro lado está el riesgo que corren estos activistas interviniendo en su cuerpo sin conocimientos suficientes. “Que estas personas digan que tienen derecho y libertad individual me parece magnífico, pero eso tiene que hacerse con garantías”, sostiene. “Yo puedo decidir que voy a operarme de apendicitis yo mismo, pero hacerlo sin tener los conocimientos suficientes es una temeridad”. Para el experto español en bioética, estos resultados de los que hablan estos “biohackers” directamente son falsos. “O no entienden de la complejidad de la cuestión, o de alguna forma son víctimas del analfabetismo científico que impera en la sociedad”, asegura. “Lo más grave es que alguien se lo crea y que personas vulnerables acaben siendo pasto de estos desalmados que le van a vender un producto milagro”, sentencia. “Estos tipos de alguna manera son los nuevos brujos, prometen soluciones milagrosas y se aprovechan de la gente; hay que acotarlos y desenmascararlos”.

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