"Preferimos vernos bien en el espejo que cuidar el oído"

Más del 5% de la población mundial, es decir, unos 360 millones de personas, padece pérdida de audición discapacitante. Según cifras de la OMS, 32 millones son niños. Las infecciones durante el embarazo, el bajo peso al nacer o la asfixia del parto son algunas de las causas congénitas que pueden provocar la pérdida de audición, sin embargo, existen causas adquiridas como el ruido excesivo, el envejecimiento, la falta de higiene o la toma de algunos medicamentos sin control que también pueden ocasionarla.

Pero lejos de prestar atención a esta discapacidad -o de equipararla en importancia a otras como la ceguera-, el mundo de los oyentes no suele entender de personas sordas y se limita con frecuencia a elevar el tono al hablar cuando se topa con un sordo sin saber que este recurso no facilita el entendimiento.

Gritarle a una persona con pérdida auditiva discapacitante, aunque sea con buena intención, está más cerca de métodos rudimentarios como el uso de artefactos con forma de trompeta para paliar los problemas auditivos allá por el siglo VII que de los implantes cocleares, esos dispositivos médicos electrónicos que sustituyen la función del oído interno dañado y que se inventaron hace justo 60 años.

En medio de esa franja temporal, nace en el Edimburgo de 1847 el científico e inventor Alexander Graham Bell. Conocido por ser el inventor del teléfono -no sin verse involucrado en una sucesión de litigios, acusaciones y sospechas respecto a la licitud de su patente-, menos ha trascendido de su labor como pedagogo para personas sordas. Preocupado por la sordera de su madre, Bell desarrolló una técnica del discurso en tonos claros y modulados y acabó estudiando acústica, campo en el que fue cosechando diversos logros.

Bell construyó una biblioteca en el barrio de Georgetown, Washington D. C., para albergar todos los documentos que trataban la sordera. Hoy dispone de más de 5.000 volúmenes y aquel lugar se convirtió en la sede de la fundación actual, que desembarca hoy en España

Una vez patentado su teléfono, en 1876, alcanzó un gran éxito técnico y financiero. Su futuro estaba asegurado. En 1881, recibió el Premio Volta de Francia valorado en 10.000 dólares y con este dinero fundó los Laboratorios Volta de Washington, un centro de información sobre la sordera y la Asociación Norteamericana para Promover la Enseñanza del Habla a las Personas con Sordera.

Con el tiempo, estas dos entidades dieron lugar en 1890 a lo que hoy se conoce como la Asociación Alexander Graham Bell para Personas con Sordera e Hipoacusia, de forma abreviada AG Bell, una entidad histórica que acaba de iniciar su expansión en España gracias a un acuerdo con la Fundación Oir es Clave (CLAVE), cuya visión es servir de modelo en la atención a familias y niños con sordera o hipoacusia y en la formación en terapia auditivo verbal y en audiología pediátrica.

"Estados Unidos es muy grande, pero el mundo lo es mucho más. Queremos que España sea la sede del mundo hispano y de Europa para doblar el impacto que pueda tener nuestra ayuda a las personas sordas", explica Emilio Alonso-Mendoza, director general de AG Bell, a partir del acuerdo con CLAVE, AG Bell Internacional.

A Alexander Graham Bell se le asocia más a la invención del teléfono que a su labor pedagógica con las personas sordas, ¿cómo terminó fundando la asociación que usted dirige hoy?

La mamá de Graham Bell era sorda, por lo que su carrera comenzó como profesor para sordos, ámbito en el que conoce a la que sería su futura esposa, que también era sorda. Su curiosidad por el sonido y la electricidad le llevan a hacer descubrimientos. Sabía que las personas sordas podían hablar, pero termina confiando en que una persona sorda también pudiese oír algún día, así que fundó esta organización después del triunfo monetario que obtuvo al inventar el teléfono.

Construyó un edificio en el barrio de Georgetown, Washington D. C., al lado de la casa de su papá para albergar una biblioteca con todos los documentos y archivos que trataban la sordera. Hoy tenemos más de 5.000 volúmenes sobre curiosidades y avances desde principios del siglo XVI hasta el presente, muchos de ellos guardados en el cloud. Esa biblioteca se convirtió en la sede de la fundación actual, que difiere mucho de la original, pero su ideal permanece: que todos los niños que nazcan sordos tengan la oportunidad de oír y de hablar.

Desde la fundación de AG Bell han pasado 127 años, ¿qué dificultades tenían los primeros niños que acudían y cuáles tienen ahora?

En aquel momento, cuando no existía la tecnología actual, se limitaban a leer labios y a emitir sonidos, así que aprendían a hablar y a entender. Poco a poco, la tecnología y la pedagogía fue evolucionando hasta hace 60 años aproximadamente, cuando se inventó el implante coclear. Ahora los niños pueden oír y trabajar con profesionales que les ayudan a interpretar esos sonidos y a hablar. Un muchacho que nazca sordo hoy tiene la oportunidad de vivir sin limitaciones, es decir, pueden hacer lo que quieran: cantar, aprender a tocar un instrumento...

¿Limita más una sociedad egoísta que la propia sordera?

Bueno... La sociedad también lleva a cabo avances tecnológicos y da lugar a asociaciones como las nuestras. Alguien que no conoce la sordera de cerca, porque nunca ha tenido un familiar sordo, de repente se encuentra con un hijo así. Nuestro propósito es informar a las familias de que hay maneras de intervención temprana.

¿Cuál es el primer paso a seguir en una familia que tiene un hijo sordo?

Buscar información es lo primero, saber que hay un proceso. La intervención temprana comienza con educación. Al principio pueden usarse audífonos, trabajando profesiones, y, eventualmente, implantes cocleares. Para cuando el niño tiene cuatro o cinco años ya está listo para ir a un colegio de una forma normal, aunque tenga ciertas necesidades que no dejan de ser necesidades asequibles. Al principio, lo que las familias necesitan es apoyo y educación.

¿Estamos más preocupados por la estética que por la salud auditiva?

El problema de la audición es muy grande, los chicos de hoy en día están todo el día escuchando música y se hacen daño sin saberlo. En los bares y restaurantes hay muchísimo ruido... Pero uno no suele preocuparse de la salud auditiva, sino de lo que le duele o de vivir mejor y más tiempo. Y sí, a muchos les duele mirarse al espejo y prefieren verse bien que cuidar el oído... ¡Así es la humanidad!

Hablamos de los niños, pero ¿qué hay de las personas que van perdiendo capacidad auditiva por la edad? ¿Tendemos a considerarles molestos?

Sí, y también es un problema de educación. Las familias tienen que ayudarles, a veces también es un problema de la propia persona afectada, que se niega a reconocer que está sordo porque no quiere hacerse mayor. Hoy en día hay todo tipo de avances y hay que ayudarles a tomar la decisión de aprovecharlos. En general, lo primero que hacemos mal, es pensar que les tenemos que hablarles muy alto. Existen audífonos magníficos que no ocupan demasiado espacio, ya no son como aquella especie de trompetas de otros siglos.

¿Por qué han elegido España como el primer país para expandirse a nivel global?

En la vida hay veces que las cosas se unen, nuestras asociaciones [AG Bell y CLAVE] comparten una misma visión, que pasa por hacer todo lo que se pueda para ayudar a una persona sorda en su día a día. Estados Unidos es muy grande, pero el mundo es mucho más grande y siempre he tenido una visión global.

La información y la divulgación que ha hecho CLAVE es perfecta, por lo que España va a ser sede para Iberoamérica y Europa. Yo no he oído a nadie en el mundo que odie España. No hay nada mas mejor que unir fuerzas para que los niños que nacen sordos hoy, sepan que solo lo van a ser un momentito y un día puedan escuchar la lluvia caer o decir a sus abuelos 'Te quiero'. Es una misión muy bonita compartida por todos.