Enfermedades raras

La Reina Letizia considera "preciso" apostar por la investigación de enfermedades raras

"La única manera de generar esperanza y "dotar de fuerza la lucha" de los afectados por las enfermedades raras es la investigación científica, ha asegurado la Reina en un acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Vestida de ‘blanco hospital’ en el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Vestida de ‘blanco hospital’ en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La reina Letizia ha pedido este jueves que la investigación de las enfermedades raras sea una prioridad y ha animado a acometer esta tarea con "una sola voz y como país", al sostener que se trata de "una responsabilidad de todos".

Doña Letizia ha hecho este llamamiento durante su intervención en el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado en el Museo del Prado con la asistencia de la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat.

Su protagonismo lo ha compartido con el testimonio de pacientes de enfermedades poco frecuentes y familiares, que han reclamado a las instituciones más apoyo y recursos para poder avanzar en la prevención y el tratamiento de estas patologías.

Para doña Letizia, "la asistencia y la atención son importantes", pero ha advertido de que la única manera de generar esperanza y "dotar de fuerza la lucha" de los afectados es la investigación científica.

La apuesta por esta vía es "el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria", ha apuntado la Reina. "La responsabilidad es de todos. Es un cambio cultural que España merece y hacerlo con una sola voz, como país. Porque tenemos científicos brillantes y porque somos un país que debe seguir aportando a la ciencia mundial. Sigamos insistiendo", ha reclamado.

Su mensaje hila con la campaña de sensibilización que, bajo el título "La investigación es nuestra esperanza", la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha llevado a cabo como prólogo al evento.

La Reina ha agradecido que Feder haya vuelto a contar con ella para participar en el acto por noveno año, los tres últimos como reina y los anteriores, como princesa, y dar visibilidad a la causa de las enfermedades extrañas.

"Estoy aquí porque no me canso"

Al final de su discurso, doña Letizia ha querido reproducir el mensaje de una madre con la que conversó ayer, miércoles, en un congreso sobre mujer y discapacidad en Ávila y quien le reveló que su hijo, que padece una enfermedad rara, estaba abocado a morir. Asumiendo ese triste final, la mujer suplicó a la Reina que no ceda en su apoyo al colectivo y en el llamamiento a que haya más investigación.

"Por eso estoy aquí, porque no me canso", ha asegurado la Reina para reafirmar su compromiso con los tres millones de personas afectadas de uno u otro modo por patologías poco frecuentes en España. Convencida de que los que padecen estas enfermedades y sus familias "no se van a rendir" a la vista de su tesón "constante y sostenido", doña Letizia ha deseado que "obtenga pronto resultado y se abra esa ventana al conocimiento que es imprescindible" para que todos mantengan la confianza.

La Reina ha valorado el afán de Feder y de las asociaciones que agrupa de "llamar a todas las puertas en las administraciones" y de buscar el modo de involucrar a todos los agentes sociales "en una causa que es la de todos".

Un empeño "implacable, sereno e imperturbable" para conseguir que "cada persona que padece una enfermedad rara, cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil", ha añadido.

"Es lógico admiraros por eso. Es, si me apuráis, lo natural. Pero debemos ir más allá de la admiración", ha señalado para abundar en su mensaje de que es preciso apostar por la investigación.

El acto ha contado con la asistencia de unas 400 personas, en su mayoría pacientes y familiares de afectados.


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